Dokument wird geladen
INFO 4.22 Zeppelin-Denkmal (1920) am Konstanzer Hafen. Vito Robbiani Schicksal: Auf der Grenze stehen SAMW-Richtlinien: Bei EXIT ändert sich nichts Interview Psychiater: Suizidhilfe für psychisch Kranke Ausbildung: Würdevolles Sterben unterstützen Psychologie: Selbstfürsorge oder Egoismus? Seite 4 bis 5 Seite 6 bis 7 Seite 8 bis 9 Seite 12 bis 14 Seite 16 bis 17
INHALT «The Fall of Man», Cornelis Cornelisz van Haarlem, 1592. Rijksmuseum (Nationalmuseum), Holland. Vito Robbiani Das Bildthema 4.22 sind Reisen, Freundschaft und Kunst. Es sind die Aktivitäten, die während der Pandemie am meisten gelitten haben. Beziehungen, Bewegung und Kultur machen das Leben schön und lebenswert. Auf einer Fahrradtour mit Freunden entlang des Rheins fotografierte der Regisseur Vito Robbiani alles, was ihn an Kunst erinnerte. Für ihn trägt die Kunst dazu bei, den Menschen ihre eigene Existenz bewusst zu machen. EXITORIAL SCHICKSAL Auf der Grenze stehen SAMW-RICHTLINIEN Bei EXIT ändert sich nichts INTERVIEW MIT PSYCHIATER «Der Aspekt der Lebensqualität kommt zu kurz» 3 4–5 6–7 8–9 DATENSCHUTZ Die Anpassungen im Überblick BILDTHEMA AUSBILDUNG ZUR BEGLEITPERSON Würdevolles Sterben unterstützen BÜCHER PSYCHOLOGIE Selbstfürsorge oder Egoismus? 10 11 12–14 15 16–17 2 EXIT-INFO 4.2022
EXITORIAL INTERN Motivierter Start in die neue Amtsperiode Wir bringen unsere Erfahrungen ein, gehen allfällige inhaltliche Differenzen in konstruktivem Sinn an und tragen so dazu bei, das grosse «Schiff EXIT» mit aktuell rund 150 000 Mitgliedern auf stabilem Kurs zu halten. Es freut mich sehr, dass wir im Vorstand Anita Fetz, eine mit Kommunikationstalent begabte und als ehemalige Ständerätin breit vernetzte Kollegin, begrüs- sen durften. Um den zunehmen- den Anforderungen im Bereich der Medien und Kommunikation gerecht zu werden, haben wir auf operativer Ebene gleichzei- tig mit ihrem Amtsantritt die zusätzliche Stelle einer Medien- sprecherin besetzt (Seite 23). Ende Mai stimmte die Ärzte- kammer FMH den überarbeiteten Richtlinien der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) zu. Weil sich EXIT und andere Ster- behilfeorganisationen vor und auch nach diesem Entscheid kri- tisch dazu geäussert hatten, löste dies in den Sommermonaten in Fachkreisen sowie bei einigen unserer Mitglieder eine gewisse Verunsicherung aus. Um Licht ins Dunkel zu bringen, empfehle ich Ihnen die Lektüre unseres klärenden Beitrags (Seite 6–7). Unmittelbare, insbesondere nega tive, Auswirkungen der neu- en SAMW-Richtlinien sind für EXIT bisher nicht spürbar. Damit dies so bleibt, ist es wichtig, dass Ärztinnen und Ärzte verstehen, dass SAMW-Richtlinien kein bindendes Recht sind, sondern Orientierungshilfen des Ärzte- verbands. Wollen Sie als EXIT- Mitglied dazu beitragen, dieses Verständnis zu verbreiten? Dann empfehle ich Ihnen Folgendes: Sollte das Thema EXIT oder Frei- todbegleitung im Gespräch mit Ihrem Hausarzt oder Ihrer Haus- ärztin aufkommen, weisen Sie darauf hin, dass EXIT alle we- sentlichen Informationen kurz gefasst zur Verfügung stellt unter www.exit.ch > Infos für Ärzte. MARION SCHAFROTH PRÄSIDENTIN Liebe Leserin, lieber Leser An der Vereinsversammlung vom 21. Mai wurde ich für weitere vier Jahre als Präsiden- tin von EXIT bestätigt. Dieser Vertrauensbeweis unserer Mitglieder ehrt mich. Ich werde mich auch in dieser zweiten – für mich letzten – Amtsperiode mit Motivation und Respekt der Herausforderung stellen, unseren Verein zusammen mit meinen Vorstandskolleginnen und -kollegen strategisch zu führen. Dabei verstehe ich mich als prima inter pares in einem Team von ausgewiesenen Fachleuten. PAGINA IN ITALIANO PALLIACURA 18 19 MITGLIEDERFORUM 20–21 EXIT-BUCH Medien loben Geschichte der Sterbehilfe 22 MEDIENSCHAU ICH BIN EXIT-MITGLIED, WEIL … ADRESSEN/IMPRESSUM 23–25 26 27 Wie gefällt Ihnen unser Mitgliedermagazin? Uns interessiert, welche Erwartungen Sie an das EXIT- «Info» haben, wie Sie diesen Kommunikationskanal nutzen und was Sie sich noch wünschen würden. Wir möchten mit unseren Kommunikationsaktivitäten mög- lichst nahe an den Bedürfnissen unserer Mitglieder sein. Deshalb starten wir mit dem Forschungsinstitut Empiricon im Oktober 2022 eine Befragung der EXIT- Mitglieder. Sie werden per E-Mail gebeten, uns einige Fragen zum Magazin zu beantworten. Wir laden Sie herzlich ein, an der Umfrage teilzunehmen und bedan- ken uns schon jetzt für Ihre Rückmeldungen. Ihre Ant- worten bleiben anonym. EXIT-INFO 4.2022 3
SCHICKSAL Auf der Grenze stehen Angehörige beim Sterben zu begleiten, ist eine grosse Herausforderung. EXIT-Mitglied Andrea Christen ist dieser bereits mehrmals begegnet. Sie erzählt von ihren Erfahrungen an der Schwelle zwischen Leben und Tod – ohne EXIT. hen. Und bis jetzt haben es alle ge- schafft.» Meinen Eltern gemeinsam war die Dauer des Sterbens, drei bis vier Wochen, und ein deutlich er- kennbares Leiden und Ringen. Anders der jetzt sterbende Onkel: kein Leiden. Dafür Klarheit und Abgeklärtheit. Nur: langsam wird es auch für ihn schwer, scheint mir. Er dachte wohl, er könnte rascher sterben. Himmelherrgott noch mal! Wie gerne würde ich ihm helfen da- Himmelherrgott noch mal! Wie gerne würde ich ihm helfen Wieder fahre ich regelmässig zum Sterben. Dieses Jahr, 2022, ist es ein Onkel. 2019 war es mein Vater im Altersheim. 2018 war es meine Mut- ter, bei mir zuhause. Wieder sitze ich einfach am Bett, in der Stille. Ich stricke. So lange reden noch mög- lich ist: zuhören, bejahen, nachfra- gen. Manchmal stehe ich auf, gehe ans Fenster und mein Kopf denkt: «Du stehst wieder auf der Grenze. Vor dir das Leben, hinter dir, im Schatten, das Sterben. Dieses Mal meint der Tod dich noch nicht». Aus dem Fenster sehe ich den klaren, heissen Sommer und den graugrünen See mit Boo- ten jeder Grösse. Der Gedanke, dass es für mich stimmig ist, in der Stille im Schatten am Bett zu sitzen, auch wenn rundum alle finden, man müsse doch jetzt reisen, baden, die Abende ge- niessen, empfinde ich als sehr hilf- reich. 2018 war es der Blick in den Herbstgarten meines Hauses, hin zum Pfirsichbaum und den Birken, die still dastanden, so, als würden auch sie warten. 2019 im Frühling war es der Blick vom Altersheim- zimmer hinaus auf die Regentrop- fen, die sich an der Balkonbalustra- de aufreihten, so, als würden auch sie: warten. Dieses Warten auf etwas Das ist das Schlimmste, finde ich. Dieses Warten auf etwas, das ich nicht teilen kann. Das Warten auf den Tod. Die Unsicherheit während diesem stundenlangen Warten, ob ich nicht doch noch etwas erleich- tern könnte. Und der Schmerz beim Zuschauen, wie der Körper immer magerer wird. Und irgendwann die Sprache geht und auch die Mög- lichkeit zur erwiderten Berührung. Der Satz einer Psychologin im Kopf: «Jeder muss diesen Weg alleine ge- 4 unserem Gesundheitssystem sowie mein allergrösstes, damit verbun- denes Unbehagen. Sehr gut auf den Punkt bringt das Giovanni Maio, wenn er schon auf der zweiten Seite seines fantastischen Buches «Wer- te für die Medizin» (2018) schreibt: «Vor dem Hintergrund eines grund- legenden Unverständnisses für die sozialen Zielsetzungen der Medizin findet momentan eine problemati- sche Überformung medizinischer Rationalität durch betriebswirt- schaftliche Logik statt.» Genau. «Bin ich ein Feigling deswegen?» Also: EXIT wäre doch jetzt so hilf- reich, geht mir durch den Kopf, am Bett sitzend, strickend. Mein Vater war 2016 kurz vor seiner Pflegebe- dürftigkeit noch EXIT-Mitglied ge- worden. Nie, niemals wollte er in einem Altersheim sterben. Es kam dann doch so weit. Ich konnte ihn nicht nach Hause nehmen, weil ich dort bereits mit meiner dementen Mutter und einer angestellten Pfle- gerin lebte. Die Pflegerin war da, während ich bei der Arbeit war. Das Altersheim konnte den Bedürf- nissen meiner Mutter nicht mehr entgegenkommen, ihr nicht mehr in ihrem Menschsein begegnen. Also holte ich sie nach Hause. Also musste mein Vater ins Altersheim. «Ich bringe dich vor Bundesge- richt!» schrie er mich an. Als dann die EXIT-Mitarbeitende zu ihm und mir ins Altersheimzimmer kam, war seine Antwort auf ihre Frage klar: «Ja, ich will mit Unterstützung von EXIT sterben.» Auch die Lei- tung des Heims inklusive des Per- sonals unterstützte sein Anliegen. Ich mochte die EXIT-Mitarbeiterin sehr. Sie war unparteilich. Da geschah etwas Unerwartetes: Als meinem Vater gesagt wurde, EXIT-INFO 4.2022 bei. Seine Lebenssituation ist aus- sichtslos. Da wäre doch EXIT! Ich bin seit 1985 Mitglied bei EXIT. Da war ich noch jung, 27. Auslösend für die Mitgliedschaft war das Buch von Jean Améry: «Über das Altern» (1968). Es war Mode, dieses Buch zu lesen. Ich habe es nicht verstan- den, damals. Aber ich kann mich erinnern, dass aus den Worten von Améry mein Wille entstand, selbst frei wählen zu können, das Sterben und den Tod. Ohne auch nur im Geringsten eine Ahnung davon zu haben, was Sterben und Tod bedeu- ten. In den späteren Jahren sicher- ten wenige, eher weiter entfernte, von anderen erzählte Erfahrungen mit Sterbenden die Mitgliedschaft bei EXIT. Und deutlich zunehmend entwickelte sich eine bedeutende Erleichterung darüber, dass es EXIT in meinem Land gibt, dass ich Mit- glied von EXIT sein und auf die Un- terstützung beim Lebensende zäh- len darf. Dazu beigetragen haben in hohem Masse die Entwicklungen in
SCHICKSAL Vito Robbiani dass er das Sterbemittel selbst neh- men müsse, knickte er ein. Zack! Nein, das könne er nicht. Später fragte er mich: «Bin ich ein Feigling deswegen?». Er hat noch zwei Jah- re lang gelebt. Immer unglücklich in seiner Situation. Sein Sterben, das Sitzen an seinem Bett, das Ab- magern, so wie ich es jetzt wieder sehe, das langsame Verstummen, dauerte sehr lange. Ich sass und litt. Die Regentropfen an der Balkonba- lustrade halfen irgendwie. Während er in der Nacht starb, blühte der Flieder. Ich ging hinaus, schnitt zwei Zweige ab und legte sie ihm auf die Brust. Flieder war seine Lieblingsblume gewesen. Zu spät für EXIT Meine Mutter hatte sich ebenfalls um eine EXIT-Mitgliedschaft be- müht. Dies allerdings viel zu spät. Nach ungefähr zwei Jahren im Altersheim begriff sie, dass sie an diesem Ort nicht glücklich wer- den würde. Sie verbot mir, mit der Heimleitung zu sprechen, wenn sie sagte: «Hier stimmt etwas nicht. Vielen Menschen geht es nicht gut.» Aus Angst, sonst auch «dranzukommen.» Und, vielleicht, EXIT-INFO 4.2022 ich weiss es nicht wirklich, merk- te, wie die Demenz fortschritt. Ich fand die EXIT-Unterlagen, als ich ihr Zimmer räumte, um sie für ihr letztes Lebensjahr zu mir nach Hause zu holen. Alle notwendigen Angaben waren mit ihrer schönen Handschrift im Anmeldeformular ausgefüllt. Die Unterschrift war da. Abschicken hatte sie die EXIT- Anmeldung nicht mehr können. Zusammen mit der Pflegerin ver- brachten wir noch ein sehr glück- liches, schönes Jahr. Das «Drei-Mädel-Haus» nannten wir uns. Die Sommerabende un- ter dem Pfirsichbaum bleiben un- vergesslich. Die Demenz hatte sie fröhlich und unbeschwert gemacht. Aber auch ihr Weg war lang und schwierig. Von Ärzteseite her gab es nichts mehr zu tun ausser war- ten. Ich schlief neben ihr, ging zur Arbeit, die Pflegerin kam, ich kam heim. Die Pflegerin ging. Wir war- teten. Ich erinnere mich an einen Abend, an dem ich am Bett stand. Mir ging durch den Kopf: «Wenn eine pflegende Person das jahrelang so mitansehen muss, kann ich jetzt, genau jetzt in diesem Moment, deren Wunsch nachvollziehen, mit George Rickey, «Two Turning Vertical Rectangles», 1971, Rotterdam. dem Sterben nachzuhelfen. Ich weiss, dass das nicht recht ist, aber jetzt, genau jetzt, verstehe ich das.» Und jetzt sitze ich also wieder am Bett. Mein Onkel möchte sich noch für EXIT anmelden. Wieder ist es viel zu spät. Er sagt: «Hätte ich nur die Zyankalikapseln behalten, die ich damals in meinem Beruf hatte. Hätte ich nur die Armeepistole be- halten.» Nein, depressiv ist er nicht. Vielmehr klar und sachlich, Athe- ist, wie er betont. Die Härte zweier bekannter Krankenschwestern, bei denen ich um eine Information in Bezug auf ihn bitte, tut weh. Sie sa- gen: «Ja, da ist er jetzt selbst schuld, dass er so mühsam sterben muss. Er hätte sich früher um seine Situ- ation kümmern müssen.» Wahrge- nommen fühle ich mich im Rah- men von zwei Telefonaten bei EXIT. Ich wünsche mir, dass EXIT mich ebenso unterstützt, wenn es bei mir so weit ist. – Und nun steht mir ein weiterer Nachmittag beim sterben- den Onkel bevor. Ich bin gerne bei ihm in der Stille. Möchten auch Sie hier Ihre Geschichte erzählen? Melden Sie sich bei info@exit.ch. 5
SAMW-RICHTLINIEN FMH erschwert der Ärzteschaft die Unterstützung beim assistierten Suizid Bei EXIT ändert sich nichts Wer als Arzt oder Ärztin Sterbewillige im Hinblick auf einen assistierten Suizid unterstützen möchte, sieht sich mit zusätzlichen Hürden konfrontiert. Verantwortlich dafür sind der Ärzteverband FMH und die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW). Sind damit beim Wunsch nach assistiertem Suizid neue Hürden für betroffene Menschen und die Ärzte- schaft entstanden? – Nein! Der Vor- stand ist nach eingehender Prüfung der neuen Richtlinien «Umgang mit Sterben und Tod» zum Schluss ge- Der Ärzteverband FMH und die Schweizerische Akademie der Medi - zinischen Wissenschaften (SAMW) haben ihre Richtlinien zur Suizid- hilfe erneuert. Ärztinnen und Ärz- ten, die beim assistierten Suizid unterstützen möchten, werden da- mit zusätzliche Steine in den Weg gelegt. Die sechs Schwei- zer Sterbehilfeorganisationen haben das Vorgehen der FMH schon im Vorfeld kritisiert und sind mit einer Medienmittei- lung an die Öffentlichkeit gegan- gen. Das hat den Ärzteverband nicht beeindruckt. Die neuen Richt- linien wurden Ende Mai in die Stan- desordnung der Ärzteschaft aufge- nommen. Keine neuen Hürden für betroffene Menschen kommen, dass sich an den bisheri- gen Abklärungsvorgängen bei EXIT nichts ändert. Die Praxis bleibt wie bisher. Sie ist etabliert, bewährt sich seit Jahrzehnten und sie ent- spricht den Vorgaben der geltenden Gesetzgebung und der bisherigen Rechtsprechung. Auch Ärztinnen und Ärzte dür- fen weiterhin nach eigenen morali- schen und ethischen Grundsätzen beim assistierten Suizid unterstüt- zen. Bei den Richtlinien handelt es sich um Standesrecht und nicht um objektives Recht. Juristisch gesehen sind es nur Orientierungshilfen. Sie müssen von der Ärzteschaft nicht immer und zwingend berücksich- tigt werden. Die inhaltlichen Veränderungen: Die neuen Richtlinien schreiben unter anderem vor, dass der Arzt oder die Ärztin mindestens zwei ausführliche Gespräche im Abstand «Geduld und stete Information gefragt» EXIT-Präsidentin Marion Schafroth beantwortet im Kurzinterview die wichtigsten Fragen zum Thema. Haben die angepassten Richtlinien Konsequenzen für die EXIT-Mitglieder? Nein, die SAMW-Richtlinien haben für unsere EXIT- Mitglieder keine direkten Konsequenzen. Findet EXIT noch genug Ärzte/Ärztinnen mit Rückgrat, die bereit sind zu unterstützen? Hoffentlich ja! Allerdings werden wir uns noch stär- ker als bisher darum bemühen müssen, Ärztinnen und Ärzten das Wissen zu vermitteln, dass SAMW- Richtlinien juristisch gesehen bloss Handlungsemp- fehlungen sind, die im konkreten Einzelfall nicht zwingend berücksichtigt werden müssen. Hat EXIT bei der FMH protestiert? Ja. Wir haben bereits vor der entscheidenden Ta- gung der Ärztekammer gewarnt und informiert mit- tels Medienmitteilung und Schreiben an alle kanto- nalen Ärztegesellschaften. Auch nach Annahme der neuen Richtlinien haben wir nochmals bei der FMH, der SAMW und allen kantonalen Ärztegesellschaften schriftlich interveniert und festgehalten, dass es sich juristisch gesehen um Handlungsanweisungen eines Berufsverbands handelt, die unnötig eng und ein- schränkend abgefasst sind. Rechnen Sie mit weiteren Verschärfungen? Nein. Die in der Schweiz gelebte Praxis der Suizidhilfe findet in Öffentlichkeit, Politik und der Basis der Ärz- teschaft mehrheitlich Unterstützung oder Akzeptanz und wird von der konstanten Rechtsprechung bestä- tigt. Diesem Zeitgeist entsprechend werden die jetzt beschlossenen SAMW-Richtlinien von künftigen Ärz- tekammermitgliedern eher gelockert als verschärft werden. Bis dahin sind von uns Geduld und stete In- formation der Ärzteschaft gefordert. DB 6 EXIT-INFO 4.2022
SAMW-RICHTLINIEN von mindestens zwei Wochen mit der sterbewilligen Person führen muss. Ausnahmen sind nur in be- gründeten Fällen möglich. Zwei ausführliche Gespräche im Abstand von mindestens zwei Wochen kön- nen in bestimmten Fällen (z. B. bei zunehmender Atemnot und drohendem Ersticken) unzumutbar sein und die Suizidhilfe verunmög- lichen. Ausnahmen werden zwar erwähnt, was die FMH darunter versteht, bleibt offen. Der Arzt oder die Ärztin bleibt damit allein. Die Bedingung, dass die Krank- heitssymptome und / oder Funk- tionseinschränkungen die Ursache unerträglichen Leidens sind und der Sterbewunsch für den Arzt oder die Ärztin nachvollziehbar sein muss, wird mit dem Hinweis ergänzt, dass die Schwere des Lei- dens durch eine entsprechende Di- agnose und Prognose zu belegen ist. Nicht berücksichtigt wird da- bei, dass auch psychosoziale Fak- toren besonders bei Hochbetagten, schweres, existentielles Leiden zu- mindest mit verursachen und ei- nen Sterbewunsch (mit-)begründen können. Wer nicht offensichtlich krank ist oder an einer körperlichen Einschränkung leidet ist demnach nicht zwingend gesund. Vito Robbiani Denkmal Ludwig van Beethofen, 1845, Bonn. Bei einem Wunsch nach assis- tiertem Suizid führen speziell ge- schulte Begleitpersonen von EXIT Gespräche und nötige Abklärungen fähigkeit – sei dies ein Hausarzt oder ein von EXIT zugezogener Konsiliararzt. Ob sich Ärztinnen und Ärzte durch diese neuen Richtlinien gegenüber heute eher davon ab- schrecken lassen, im Einzelfall ein Rezept für das Sterbemedikament auszustellen oder sich einer Sterbe- hilfeorganisation als Konsiliararzt/- ärztin zur Verfügung zu stellen, wird EXIT genau beobachten und falls nötig Massnahmen ergreifen. DANIÈLE BERSIER 7 Die neuen Richtlinien fordern zudem, dass zusätzlich auf die Bedürfnisse der Angehörigen, des Betreuungsteams und des Umfelds Rücksicht genommen werden muss. Das ist nicht nur über- trieben, sondern gar nicht zu- lässig. Dadurch würde nämlich das Arzt-Patienten-Geheimnis verletzt. Zudem ist es für Ärzte und Ärztinnen schlicht unmöglich, das ganze Umfeld einzubeziehen, deren Sorgen und Widerstände zu berücksichtigen und alles auch noch zu dokumentieren. EXIT-INFO 4.2022 Die Richtlinien sind kein objektives Recht durch, wenn immer möglich unter Einbezug von nahen Angehörigen. Ergänzend und unabhängig davon prüft der rezeptausstellende Arzt den Sterbewunsch und die Urteils-
INTERVIEW «Der Aspekt der Lebensqualität k Der Psychiater Manuel Sutter verfasst im Auftrag von EXIT Konsiliarberichte und psychiatrische Gutachten. Er gibt Auskunft, was ihn dazu bewegt und was diese Tätigkeit beinhaltet. Weshalb finden Sie es wichtig, dass es EXIT gibt? Die Möglichkeit der Freitodhilfe gehört zu einer modernen Gesell- schaft und bringt das Thema der Endlichkeit wieder etwas zurück ins Leben. Wir werden immer älter. Die Medizin macht immer mehr Fortschritte, wenn es darum geht, das Leben zu verlängern. Der As- pekt der Lebensqualität kommt in der ärztlichen Ausbildung und teil- weise auch in der Praxis zu kurz. Eigentlich müsste das Ziel sein, möglichst gut und nicht möglichst lang leben zu können. Es ist legitim, dass ein Mensch mit einem ausge- prägten Leidensdruck, einer termi- nalen oder chronischen Erkran- kung sagt, ich habe jetzt genug und will mit dem Leben abschliessen. Was hat Sie motiviert, als EXIT- Konsiliararzt tätig zu sein? Die Psychiatrie hat gegenüber der Suizidhilfe mehr Vorbehalte als die übrige Medizin. Ich habe das als As- sistenzarzt auf einer alterspsychi at - rischen Abteilung so erlebt. Dort vertrat man eine resolute Haltung. Es war klar definiert, dass ein assis- tierter Suizid nicht in Frage kommt und auch nicht thematisiert wird. Auch in der Psychiatrie sollte an- erkannt werden, dass es Krankhei- ten oder Krankheitsbilder gibt, die chronisch und schwierig behandel- bar sind, sich verschlechtern und ein Patient deshalb eine Suizidbe- gleitung in Anspruch nehmen will. Was ist für Sie die grösste Herausfor- derung bei Suizidhilfe-Anfragen von psychisch erkrankten Menschen? Meine Hauptaufgabe ist es, zu be- urteilen, was der Auslöser des Ster- bewunsches ist. Dabei versuche ich zu differenzieren. Eine Rolle spielt sicher der Faktor Zeit. Wenn 8 jemand bei voller Gesundheit plötz- lich einen Sterbewunsch äussert und gleichzeitig eine depressive Symptomatik hat, ist das für mich klar Ausdruck einer Depression. Wenn jemand schon länger an ei- ner Depression leidet, bereits in Behandlung war und den Ster- bewunsch auch immer wieder mit den Angehörigen und den Behandelnden diskutiert hat, ist dieser für mich weniger Aus- druck einer Depression. Das sind jetzt die beiden Extreme. Es gibt auch einen Bereich dazwi- schen, bei dem es schwieriger ist, herauszufinden, welche Rolle die depressive Erkrankung spielt. Eine weitere Herausforderung ist das Thema Spiritualität. Es gibt viele Menschen, die eine Überzeu- gung haben, wie es nach dem Tod weitergeht. Ich muss jeweils ab- schätzen, ob es im konkreten Fall um normale Spiritualität geht oder ob diese in eine wahnhafte Über- zeugung kippt, im Stil: «Ich muss Abschied nehmen von dieser Welt, damit ich im Jenseits eine andere Funktion übernehmen kann». Das ist sehr herausfordernd, aber auch sehr spannend. Gibt es Patientinnen und Patienten, die Ihnen besonders in Erinnerung geblieben sind? Jede Person bleibt mir irgendwie in Erinnerung. So beispielsweise ein Patient mit jahrelangen Ma- gen-Darm-Beschwerden. Er wurde mehrfach vom Hausarzt abgeklärt, gefunden wurde nichts. Der Mann hat über die Jahre ein ausgeklügel- tes Ernährungssystem entwickelt. Er hat seine ganze Tagesplanung danach ausgerichtet. Das führte zu einem absoluten sozialen Rück- zug. Irgendwann konnte er nicht mehr. Er teilte seinem Hausarzt mit, dass er mit EXIT gehen wolle. Der Hausarzt hat die Urteilsfähigkeit bestätigt. Ich habe gesehen, dass der Patient sehr stark von seinem Ernährungsplan eingenommen und der Leidensdruck offensichtlich war. «Zumutbar, dass sich eine Person zumindest abklären lässt» Der Patient wurde aber nie psych- iatrisch abgeklärt. Ich sagte ihm, dass ich Behandlungsmöglichkei- ten sehe. Er fühlte sich von mir nicht ernst genommen und lehnte eine Behandlung ab. Es ging mir nahe, dass ich sozusagen unver- richteter Dinge wieder gehen muss- te. Solche in Richtung «wahnhafte Störung» gehende Erkrankungen sind schwierig zu behandeln. Es ist jedoch zumutbar, dass sich eine Person zumindest abklären lässt. Führen Sie manchmal mit anderen Ärztinnen oder Ärzten Diskussionen über ihre Tätigkeit? Ja, aber ich habe noch keine fun- damentale Kritik erlebt deswegen. Im Hinblick auf die Begutachtung der Urteilsfähigkeit bei einem Ster- bewunsch gibt es aber noch keine Standards. Zwei Professoren in Ba- sel sind zurzeit daran, diese Frage wissenschaftlich zu untersuchen und meines Wissens ist diese auch Gegenstand eines wissenschaftli- chen Forschungsprojekts an der Uni Basel und der Uni Zürich, bei dem es darum geht, klarere Standards zu formulieren. Ich lege offen, dass ich Gutachten und Konsiliarberich- te für EXIT erstelle. Es hat schon Diskussionen gegeben, aber in ei- nem positiven Sinn. EXIT-INFO 4.2022
ät kommt zu kurz» Manuel Sutter, Konsiliarpsychia- ter für EXIT, muss den Auslöser des Sterbewunsches beurteilen. Gibt es aus Ihrer Sicht Verbesserungs- möglichkeiten für den Abklärungs- vorgang zwischen EXIT und der Ärzteschaft? Ich kann nichts bemängeln. Wich- tig ist, dass ausreichend Informatio- nen vorliegen. Die Berichte müssen da sein, bevor die Erstkonsultation stattfindet. Wenn es hier Lücken gibt, können wir das zurückmel- den. Das Erstgespräch führt die EXIT-Begleitperson. Diese fragt an- schliessend bei mir an, ob ich Kapa- zitäten habe. Falls ich mich bereit erkläre, rufe ich die sterbewillige Person an, stelle mich vor und sage ihr, dass ich von der Begleitperson den Auftrag für ein Gespräch erhal- ten habe. Anschliessend mache ich entweder einen Haus- oder Spital- besuch oder die Person kommt in die Praxis. Ich treffe sie mindestens einmal, in schwierigen Fällen sind es mehrere Termine. So kann ich beurteilen, ob der Sterbewunsch konstant ist. In klaren Fällen kann aber auch eine Konsultation ausrei- chen. Der zweite Psychiater beur- teilt die Situation jeweils nur noch aus der Ferne. INTERVIEW Im Bereich der psychischen Erkran- kungen ist es für EXIT nicht ganz einfach, Ärztinnen und Ärzte zu finden, die bereit sind, sich zu en- gagieren. Was würden Sie in dieser Hinsicht raten? In einer EXIT-Präsentation habe ich gesehen, dass viele Personen, die sich bei EXIT melden, keine Ster- bebegleitung in Anspruch nehmen. Es gibt einen grossen Teil, die ei- ner Behandlung zugeführt werden können und einen anderen Weg gehen, weil sie sich ernst genom- men fühlen. Es geht nicht darum, möglichst viele Menschen in den Tod zu begleiten, sondern darum, die Menschen ernst zu nehmen und sie möglichst gut medizinisch und psychiatrisch abzuholen. Ich den- ke, viele meiner Kolleginnen und Kollegen wissen dies nicht. Was heisst für Sie Sterben in Würde? Ich wünsche mir zu sterben, wenn ich noch in der Lage bin, zurückzu- blicken und mich zu verabschieden von den Menschen, die mir nahe- stehen. Nicht in einem Zustand, bei dem Sterben nur noch eine Er- lösung vom Leiden ist. Zu einem Zeitpunkt, an dem eine gewisse Zufriedenheit einsetzt und man sa- gen kann, es ist jetzt gut, dass es so weit ist. INTERVIEW : MURIEL DÜBY, DANIÈLE BERSIER Wir suchen Ärztinnen und Ärzte der Allgemeinmedizin, Neurologie, Geriatrie und Psychiatrie (im Auftragsverhältnis) Sie sind bereit, unsere Vereinsmitglieder zu unterstüt- zen, bei denen der behandelnde Arzt das Rezept für das Sterbemittel aus persönlichen oder institutionellen Gründen nicht ausstellen kann. Sie haben Verständnis für Menschen, die ihr Leben reflektiert und selbstbe- stimmt beenden wollen. Sie verfügen über eine kanto- nale Berufsausübungsbewilligung und sind berufs- und lebenserfahren im Umgang mit den Themen Krankheit, Sterben und Tod. Zudem verfügen Sie über die Flexibi- lität für sporadische Einsätze, die zumeist in Form von Haus-, Heim- oder Spitalbesuchen erfolgen. Wir freuen uns über Ihre Interessensmeldung bei Frau Martina Banini unter martina.banini@exit.ch. EXIT-INFO 4.2022 9
DATENSCHUTZ Was sich bei EXIT mit dem Datenschutzgesetz ändert Das erneuerte Datenschutzgesetz tritt 2023 in Kraft. Es ist dem EU-Recht angepasst worden. EXIT hat schon immer viel Wert auf den Datenschutz gelegt. Deshalb haben wir Transparenz und Information für die Mitglieder noch weiter ausgebaut und die EXIT-Datenschutzerklärung rundum erneuert. Am 1. September 2023 wird das revidierte Datenschutzgesetz (DSG) in der Schweiz in Kraft treten. Die- ses orientiert sich an den inhaltli- chen Vorgaben der seit 25. Mai 2018 geltenden Datenschutz-Grundver- ordnung (DSGVO) der EU, die für EXIT punktuell ebenfalls relevant ist, weil die Mitgliedschaft auch für Schweizerbürgerinnen und -bürger mit Wohnort in der EU möglich ist. EXIT hat sich in den letzten 18 Monaten intensiv mit dem revi- dierten Gesetz und seinen Anfor- derungen auseinandergesetzt und ist daran, die erforderlichen Anpas- sungen innerhalb der Organisation vorzunehmen. Zweck des Datenschutzgesetzes Das DSG bezweckt den Schutz der Persönlichkeit und der Grundrech- te von natürlichen Personen, deren Daten bearbeitet werden. Das re- vidierte DSG gibt den betroffenen Personen mehr Transparenz und damit eine Stärkung ihrer Rechte in Bezug auf ihre eigenen Daten (in- formationelle Selbstbestimmung). Für Organisationen schafft das Ge- setz neue Pflichten, insbesondere bei der Erhebung, bei eventuellem Verlust oder Missbrauch von Per- sonendaten. Transparenz und Information Mit dem neuen Gesetz werden die Informationspflichten sowie die Be- troffenenrechte ausgebaut. Transparenz bei der Datenbear- beitung ist ein wichtiger Grundsatz im DSG. Hinzu kommt die Informa- tionspflicht bei der Datenbeschaf- fung. Die Bearbeiterin der Daten muss die betroffenen Personen über verschiedene Aspekte der Datenbe- 10 arbeitungen zwingend informieren. Aus diesem Grund hat EXIT die Da- tenschutzerklärung (abrufbar unter www.exit.ch/datenschutz) aktuali- siert, um eine umfassende Transpa- renz für die Mitglieder zu schaffen. Darin werden die Art der bear- beiteten Personendaten, die Katego- rien der betroffenen Personen, die Bearbeitungszwecke und allfällige Empfängerinnen und Empfänger von Personendaten näher ausge- führt. Zudem werden die betroffe- nen Personen darin auch über ihre Rechte aufgeklärt. Bitte beachten Sie, dass Ihnen die Datenschutzerklärung als rei- ner Informationszweck dienen soll und Sie in diese nicht einwilligen müssen. Sollten Sie mit der Art und Wei- se der Bearbeitung Ihrer Personen- daten innerhalb von EXIT nicht einverstanden sein, dann haben Sie das Recht, Ihre Personen daten bei uns löschen zu lassen. Sollten Sie von diesem Recht Gebrauch ma- chen, dann kann EXIT die Vereins- dienstleistungen gemäss Statuten Ihnen gegenüber leider nicht mehr erfüllen und die Mitgliedschaft muss entsprechend aufgelöst wer- den. IT-Sicherheit Nicht nur mit unserem Digitalisie- rungsprojekt flexIT räumen wir der IT-Sicherheit höchsten Stellenwert ein. Die Sicherheit unserer IT-Sys- teme und Software-Anwendungen entsprechen den Vorgaben des DSG. Wir haben hierzu technische und organisatorische Massnahmen im- plementiert, um allfälligen Cyber- attacken, Datendiebstählen und anderweitigen Datenverlusten best- möglich entgegenzuwirken. Interne Organisation und Abläufe Um auf Betroffenenanfragen (bei- spielsweise Auskunfts- oder Lösch- begehren eines Mitglieds) oder auf eine Verletzung der Datensicherheit gesetzeskonform reagieren zu kön- nen, wurden innerhalb von EXIT klare Prozesse festgelegt. Ebenfalls werden unsere Mit- arbeitenden im Umgang mit Ihren Personendaten – die zum Teil be- sonders schützenswert sind – mit- tels ausführlichen Schulungen sen- sibilisiert. Allgemeine Mitgliedschafts- bedingungen für die Nutzung des EXIT-Mitglieder-Portals Im Zuge des Digitalisierungspro- jektes wurde das EXIT-Mitglieder- Portal stark ausgebaut. Dies haben wir zum Anlass genommen, um die Statuten und die Datenschutz- erklärung mit Allgemeinen Ge- schäftsbedingungen (abrufbar un- ter https://exit.ch/agb) zu ergän- zen. CyB EXIT-INFO 4.2022
BILDTHEMA Windmühle am Wasser. Reminiszenz an Jan Brueghel's «Landschaft mit Windmühlen», flämischer Maler im 16. Jahrhundert. EXIT-INFO 4.2022 11 Vito Robbiani
AUSBILDUNG ZUR BEGLEITPERSON Würdevolles Sterben unterstüt Für die Tätigkeit als EXIT-Begleitperson braucht es viel Lebenserfahrung. Colette Duvoisin und Daniel Brändle, die sich gerade im Ausbildungsprozess befinden, bringen diese mit. Sie berichten von ihrer Motivation und ihren Erfahrungen. Weshalb haben Sie sich für eine Mit- gliedschaft bei EXIT entschieden? Colette Duvoisin: Die letzten Le- bensjahre meiner Grosseltern im Pflegeheim haben mich als Jugend- liche geprägt: Den Verlust der Auto- nomie, den körperlichen und geis- tigen Abbau in die hilflose Abhän- gigkeit mitzuerleben, waren sehr deprimierend für mich. Selbstbe- stimmtheit im Leben und im Ster- ben ist ein wichtiges Grundrecht. Die Mitgliedschaft bei EXIT ist für mich eine Art Versicherung, in der Hoffnung, nicht davon Gebrauch machen zu müssen und an meinem Lebensende natürlich und friedlich einschlafen zu dürfen – so wie wir uns das wohl alle wünschen. Daniel Brändle: Ich bin seit 2016 ein überzeugtes EXIT-Mitglied. Die Themen Autonomie und Selbstbe- stimmung waren mir immer schon sehr wichtig. Ich weiss zwar nicht, wie das Sterben für mich sein wird, aber EXIT gibt mir Sicherheit. Durch meine Mitgliedschaft habe ich eine zusätzliche Option, um würdevoll sterben zu können. Zu- dem ist die Verwaltung der Patien- tenverfügung bei EXIT einfach. Ich aktualisiere sie regelmässig über den Online-Zugriff. Was hat Sie dazu motiviert, einen Schritt weiterzugehen und sich bei EXIT als Begleitperson zu bewerben? CD: Was ich mir für mich wün- sche, bin ich gerne bereit, für ande- re zu tun. Die Zeit ist reif: Ich bin seit über 30 Jahren therapeutisch begleitend tätig, unser Sohn ist aus- gezogen und ich habe zusätzliche Zeit und Energie für diesen nächs- ten Schritt. DB: Mein Bruder ist 2018 verstor- ben. Ich habe ihn über eineinhalb Jahre begleitet. Diese Erfahrung hat 12 Für Colette Duvoisin war immer klar: Irgendwann möchte sie für EXIT tätig sein. bedeuten mir gezeigt, was unwürdiges Sterben kann: Schmerzen, die nicht adäquat behandelt werden, nicht mehr Abschied nehmen können. Der Leitgedanke von EXIT ist es, Menschen zu helfen, ihre Autonomie umzusetzen. Das ist für mich eine sinnstiftende Aufgabe. Was ist Ihr beruflicher Hintergrund? CD: Ich bin Physiotherapeutin, später kam die Ausbildung zur psychodynamischen Körper- und Atemtherapeutin dazu. Seit über 20 Jahren bin ich in eigener Praxis tätig mit jährlichen Fort- und Wei- terbildungen. DB: Ich bin Naturwissenschaft- ler. Ich habe Biochemie studiert, in Immunologie doktoriert und war über 20 Jahre in der Pharmaindus- trie tätig, zuletzt in verschiedenen Management-Funktionen. Danach habe ich eine Ausbildung zum So- zialbegleiter absolviert. Beeinträch- tigung, Ethik, Recht, Kommunika- «Auf Ethik und Einzigartigkeit jedes begleiteten Menschen wird Wert gelegt» tion – das sind Themen, die in der Sozialbegleitung wichtig sind und mir auch in der Ausbildung bei EXIT helfen. Wie erleben Sie die Ausbildung zur EXIT-Begleitperson? CD: Sehr fundiert: Die Theo- rieblöcke sind gut strukturiert und aufgebaut. Die Gruppendynamik unter den Lernenden ist sehr wohl- wollend und aufbauend. Die prakti- schen Erfahrungen an der Seite der Ausbildnerin sind enorm lehrreich, wertvoll und jedes Mal einzigartig und berührend. DB: Als erstes ist mir der profes- sionelle Bewerbungsprozess auf - gefallen. Der erste Arbeitstag war sehr gut organisiert mit einer fun- EXIT-INFO 4.2022
AUSBILDUNG ZUR BEGLEITPERSON tützen – eine sinnvolle Aufgabe dierten Einführung und einem ab- wechslungsreichen Ausbildungs- programm. Die ganze Ausbildung ist sehr praxisbezogen. In einer Coaching-Begleitung mit einer er- fahrenen Begleitperson werde ich Schritt für Schritt in alle Aufga- ben eingeführt, zum Beispeil als Beobachter, Protokollführer oder Gesprächsführer. Wir erhalten viel Raum für eigene Reflexionen und für den Austausch im Team. Worauf wird bei der Ausbildung besonders Wert gelegt? CD: Einerseits muss die Fachlich- keit wie die gesetzlichen Grund- lagen, Formulare, Berichte und die Zusammenarbeit mit Behörden klar sein und eingehalten werden. An- dererseits wird aber genauso viel Wert auf die Ethik und die Einzig- artigkeit jedes einzeln zu beglei- tenden Menschen gelegt. Und wir als Begleitpersonen bringen unse- re eigene Persönlichkeit mit, was durchaus erwünscht ist. DB: Eine EXIT-Begleitperson muss eine gelebte Grundhal- tung mitbringen. Dabei ist die Selbstbestimmung zentral. Im Zentrum steht der Respekt ge- genüber der sterbewilligen Person und deren Interessen aber auch gegenüber den unterschiedlichen Einstellungen der Angehörigen. Besonderen Wert wird auf den Um- gang mit den Behörden und auf das Einhalten der rechtlichen Rahmen- bedingungen gelegt. Für das Hin- einwachsen in die Aufgaben erhalte ich von EXIT die nötige Zeit. Was empfinden Sie bei der Ausbil- dung als besonders eindrücklich? CD: Der Einblick in die unzäh- ligen, sehr unterschiedlichen Le- bensentwürfe, welche ich bereits aus meinem Praxisalltag kenne, mit dem Unterschied: hier enden sie bei den meisten mit demselben Wunsch. DB: Wir bekommen die Freiheit, einen eigenen Stil zu entwickeln. Wir lernen Verantwortung zu über- nehmen und dabei pragmatisch zu bleiben. Das heisst auch, Einfluss «Eine EXIT-Begleitperson muss eine gelebte Grundhaltung mitbringen» Daniel Brändle will Menschen dabei helfen, ihre Autonomie umzusetzen. EXIT-INFO 4.2022 zu nehmen darauf, wie wir den Ab- lauf gestalten. So kann es sein, dass wir in gewissen Situationen vom Standardprozess abweichen, wenn wir beispielsweise herausspüren, dass es mehr Gespräche oder mehr Zeit braucht oder der Fokus im Erst- gespräch ein anderer ist als ange- nommen. EXIT ist eine lernende Organisation mit einer gelebten Feedback-Kultur. Jede Person, die neu ins Team kommt, darf Verbes- serungen vorschlagen oder Erfah- rungen einbringen. Gab es bisher schwierige Momente oder etwas, dass Sie überrascht hat? CD: Ein schwieriger Moment war das formaljuristische Verhal- ten eines Polizeibeamten, rechtlich wohl verständlich, aber menschlich für mich schwer nachvollziehbar. Überrascht hat mich, wie schnell und friedlich die Sterbewilligen einschlafen. DB: Es gab einen schwierigen Moment. Bei meiner ersten Freitod- begleitung verlief zunächst alles gut. Nach dem Tod der sterbewilli- gen Person traf jedoch ein Angehö- riger mit einer kritischen Haltung zum Freitod ein. Es war zunächst unklar, wie dieser reagieren wür- de. Hier war das Gespräch wichtig. Wir hatten dann, während wir auf den Abschluss der behördlichen Untersuchung warteten, über zwei Stunden einen konstruktiven Aus- tausch. Überrascht hat mich der Humor der Angehörigen, die uns, kurz bevor die Polizei eintraf, frag- ten «Muss ich jetzt weinen?» Wie haben Ihre Angehörigen, Freunde oder Bekannte reagiert, als sie davon erfahren haben? CD: Meine Familie unterstützt mich voll und ganz: EXIT gehört bei uns zum Leben und es war im- mer klar, dass ich irgendwann für die Organisation tätig sein möchte. Im Freundes- und Bekanntenkreis sind die Reaktionen sehr unter- 13
AUSBILDUNG ZUR BEGLEITPERSON schiedlich – jedenfalls regt es zu Diskussionen und Nachdenken an. Das finde ich sehr gut. DB: Es haben sich viele Diskus- sionen über ethische Einstellungen zum Freitod ergeben. Der gemein- same Nenner der Reaktionen war: Respekt vor dem, was ich mache – und: «Das könnte ich nicht». Meine Familie trägt meinen Entscheid mit. Sind Ihnen vielleicht Vorbehalte oder Vorurteile begegnet? CD: Bis jetzt noch nicht. Die meisten schieben einfach das The- ma vor sich her: «Ja, ich sollte schon lange …». DB: Dass der Freitod ein egoisti- scher Akt sei. Dem halte ich entge- gen: Egoismus ist in der Regel eine Fremdbewertung und hat viele Aus- prägungen. Egoismus heisst nicht nur Eigennutz um jeden Preis, son- dern auch Eigenliebe und Selbstsor- ge. Ich habe ein Recht, für mich zu sorgen und würdevoll sterben zu dürfen. Was Würde bedeutet, defi- niere ich allein für mich. Welche Voraussetzungen sollte man in Ihren Augen unbedingt mit- bringen, wenn man Begleitperson werden will? CD: Ein gewisses Alter und einen gut gefüllten Rucksack mit Lebens- erfahrung. Persönliche Erfahrun- gen rund um die Themen Krank- heit, Sterben und Tod. Interesse an der ganzen diesbezüglichen Litera- tur und Ethik. Offenheit und Wohl- wollen dem Leben, den Wünschen und den Wertehaltungen anderer Menschen und Kulturen gegenüber. DB: Menschen, die sterben möch- ten, als Experten ihres Lebens aner- kennen. Wer sich als Begleitperson engagieren will, sollte mit beiden Beinen im Leben stehen und sich mit Fragen zum Sterben und zum Tod beschäftigt haben. Eine Begleit- person braucht Empathie, Wert- schätzung für das Gegenüber und die Fähigkeit zur Reflexion. Ebenso zentral ist die Kommunikation, ins- besondere zuhören können. Was ist Ihnen bei einer Freitod- begleitung besonders wichtig? CD: Im Vorfeld alle offenen Fra- gen klären und das Umfeld mitein- beziehen. Die Wünsche der sterbe- willigen Person bestmöglich erfül- len. Die Angehörigen unterstützen und einen würdevollen, stimmigen Rahmen schaffen. DB: Menschliche Nähe und pro- fessionelle Distanz. Und sich selbst bleiben. Wichtig ist auch Empathie, Wertschätzung und Authentizität. Ich muss als Begleitperson Verant- wortung für mein Handeln tragen können. Was heisst für Sie Sterben in Würde? CD: Es geht hier für mich eher um das Leben in Würde: Wenn dies für mich nicht mehr möglich ist, dann möchte ich sterben dür- fen. Für jeden Menschen bedeutet Würde im Leben etwas anderes. Ich habe meine Werte in meiner Patien- tenverfügung festgehalten, meine Angehörigen wissen Bescheid und dies gibt mir die Zuversicht, sterben zu dürfen, wenn ein Leben in Wür- de für mich nicht mehr möglich ist. DB: Sterben in Würde heisst für mich so zu sterben, wie es für mich stimmt und dass es von meinem Umfeld respektiert wird. INTERVIEW : MURIEL DÜBY, DANIÈLE BERSIER Informationen zur Ausbildung Die Ausbildung zur Begleitperson dauert etwa zehn Monate. Sie besteht aus fünf theoretischen Ausbil- dungstagen und der Einführung in die Praxis durch eine Ausbildungsperson in der Region. Am Ende der Ausbildung absolviert die angehende Begleitperson ein Assessment am ZEPP (Zentrum für Entwicklungs- und Persönlichkeitspsychologie) an der Universität Basel. Zugang zu Menschen und deren Fragen, Zweifeln und Ängsten. Sie sind reflektiert und differenziert im Um- gang mit den Themen Krankheit, Sterben und Tod. – Organisationstalent mit präziser, selbständiger und zuverlässiger Arbeitsweise – Idealerweise Erfahrung in der Gesprächsführung und mit administrativen Aufgaben – Versiert im Umgang mit dem Computer (Microsoft Start nächster Ausbildungsgang: Frühling 2023 Anzahl Plätze: 6–8 Bewerbungsfrist: 31. Dezember 2022 Möchten Sie Begleitperson für EXIT werden? Wir suchen verantwortungsbewusste Personen zwi- schen 40 und 66 Jahren. Sie sind bereit, sich für unsere Vereinsmitglieder in schwierigen Lebenssituationen, die sich mit dem Gedanken tragen, ihr Leben allen- falls mit Hilfe von EXIT zu beenden, zu engagieren. Sie sollten lebenserfahren, belastbar und emotional gefestigt sein. Zudem haben Sie einen empathischen 14 Office Programme) – Diskret und dienstleistungs orientiert – Zeitlich flexibel (max. 60 % berufstätig) – Sehr gute und stilsichere Deutschkenntnisse in Wort und Schrift – Einwandfreier Leumund Um sich für einen Ausbildungsplatz zu bewer- ben, schicken Sie Ihr Motivationsschreiben und Ihren Lebenslauf bis zum 31. Dezember 2022 per E-Mail an Frau Martina Banini, martina.banini@exit.ch. Bewerbungen per Post werden nicht akzeptiert. MB/PDB EXIT-INFO 4.2022
EXIT gehört zu den grössten Vereinigungen der Schweiz. Wir zählen über 145 000 Mitglieder. Familie und Freunde erfahren von Ihnen, den Mitgliedern, vom Schutz und der Sicherheit, die EXIT bietet, von der Patientenverfügung, die nur EXIT im Notfall aktiv durchsetzt, und natürlich vom Recht auf Selbstbestimmung im Leben und im Sterben. 80 Prozent der Bevölkerung stehen hinter uns, aber längst nicht alle sind Mitglied. Je mehr wir wachsen, umso stärker können wir uns für Ihre Wahlmöglichkeiten am Lebensende sowie für mehr Selbstbestimmung und Würde einsetzen. Der Vorstand 2022–2026: Katharina Anderegg (Recht), Andreas Stahel (Freitodbegleitung), Marion Schafroth (Präsidentin), Andreas Russi (Finanzen) und Anita Fetz (Kommunikation). Beitrittserklärung Jetzt EXIT-Mitglied werden! Einfach online (QR-Code scannen) oder über die untenstehende Beitrittserklärung: Frau* Herr* (bitte in Blockschrift ausfüllen) * Pflichtfelder Amtlicher Name* Strasse* Geburtsdatum* Telefon* Amtlicher Vorname* PLZ* Ort* Heimatort/Staatsbürgerschaft* E-Mail* Art Mitgliedschaft* Jahresmitgliedschaft CHF 45.– pro Jahr Lebenszeitmitgliedschaft (einmalig CHF 1100.–) Zahlungsrhythmus: 1 Jahr 2 Jahre 3 Jahre 4 Jahre 5 Jahre Korrespondenz Mitglieder-Magazin in Papierform erwünscht (ansonsten als Download auf www.exit.ch) Newsletter erwünscht (bitte oben E-Mail-Adresse angeben) Patientenverfügung* Ich werde meine Patientenverfügung online über das Mitgliederportal erstellen Ich wünsche eine Patientenverfügung auf Papier in folgender Sprache: DE FR IT EN Ich möchte keine EXIT-Patientenverfügung Mitgliederrechnung* Über mein persönliches Mitgliederportal (Sie erhalten Ihre Rechnung immer über das Portal) Per E-Mail (bitte oben E-Mail-Adresse angeben) Per Post Ich habe die Statuten, die AGBs und die Datenschutzerklärung von EXIT Deut- sche Schweiz (ersichtlich auf www.exit.ch) gelesen und stimme diesen zu. Ich verpflichte mich, die mir zugestellte Rechnung innert 30 Tagen nach Erhalt zu begleichen. Meine Angaben sind korrekt, und ich nehme zur Kenntnis, dass Anmeldungen durch Drittpersonen nicht gestattet sind. Für eine kostenlose Freitodbegleitung beträgt die minimale Mitgliedschafts- dauer drei Jahre (Vorauszahlungen werden nicht berücksichtigt). Für eine Begleitung von Personen, die weniger als drei Jahre EXIT-Mitglied sind, wird, je nach Dauer der Mitgliedschaft, eine Kostenbeteiligung zwischen 1100 und 3700 Franken erhoben. Datum* Unterschrift* Ausgefüllte, datierte und unterzeichnete Beitrittserklärung in einem frankierten Couvert an: EXIT, Postfach, 8032 Zürich oder an anmeldung@exit.ch senden.
Dafür steht EXIT EXIT schützt Sie und Ihre Angehörigen im Spital. Ärztliche Massnahmen gegen den Patienten willen sind nicht erlaubt. Für den Fall, dass Sie Ihren Willen bezüglich der Behandlung nicht mehr äussern können, gibt es die EXIT-Patientenverfügung. EXIT hilft Menschen, die schwer leiden, beim Sterben. In der Schweiz ist die Begleitung beim Freitod seit Jahrzehnten erlaubt. EXIT engagiert sich darin seit mehr als 40 Jahren. Die professionelle Geschäftsstelle und ein Team von erfahrenen Freitod begleiterinnen beraten und helfen, wo es die Richtlinien von EXIT zulassen. EXIT engagiert sich auch politisch für das Selbstbestimmungsrecht. Seit dem Jahr 2000 hat es in den Eidge- nössischen Räten über zwei Dutzend Vorstösse zur Sterbehilfe gegeben. EXIT hält Kontakt zu Parteien, Parlamentariern und dem Bundesrat und informiert und begleitet sämtliche politischen Schritte im Sinne unserer Sache. EXIT setzt im Ernstfall Ihre Patientenverfügung mit aktiven und juristischen Mitteln durch. Als einzige Patientenverfügungsorganisation der Schweiz kommen die EXIT-Vertreter an Ihr Spitalbett und helfen Ihren Angehörigen bei der Durchsetzung Ihrer Anweisungen. EXIT respektiert die Schweizer Gesetze und die Sorgfaltspflichten bei der Hilfe zum Freitod. EXIT kooperiert mit Ärzteschaft, Behörden, Justiz und Polizei. EXIT ist weltanschaulich und konfessionell neutral und hat keine wirtschaftlichen Interessen. EXIT ist als erster Patientenverfügungsverein 1982 gegründet worden und heute eine der grössten Sterbehilfeorganisa- tionen der Welt. Mitgliedschaft Auszug aus den Statuten: «EXIT nimmt urteilsfähige Personen, die das 18. Altersjahr vollendet haben, als Mitglied auf, sofern sie das schweizerische Bürgerrecht besitzen oder als Ausländer in der Schweiz wohnhaft sind. Die Aufnahme erfolgt auf Antrag der gesuchstellenden Person. Der Vorstand kann Aufnahmegesuche ohne Begründung ablehnen. Das Mitgliederverzeichnis ist geheim zu halten. Die Mitgliedschaft erlischt durch Tod, Austritt oder Ausschluss.» Der jährliche Mitgliederbeitrag beträgt pro Kalenderjahr CHF 45.–, oder derjenige auf Lebenszeit einmalig CHF 1100.–. Melden Sie sich direkt online auf www.exit.ch an. Ganz einfach auch mittels QR-Code: oder senden Sie uns die ausgefüllte Karte an anmeldung@exit.ch oder per Post an EXIT, Postfach, 8032 Zürich Für eine kostenlose Freitodbegleitung beträgt die minimale Mitgliedschaftsdauer drei Jahre. Für eine Begleitung von Personen, die weniger als drei Jahre EXIT-Mitglied sind, wird, je nach Dauer der Mitgliedschaft, ein Kostenanteil zwischen 1100 Franken und 3700 Franken erhoben. Die langjährigen Mitglieder haben jedoch gegenüber Noch-Nicht-Mitgliedern stets Vorrang. Letztere können nur bei freien Kapazitäten begleitet werden. Stellt nicht der Hausarzt das Rezept aus und wird ein Konsiliar- arzt vermittelt, fallen – unabhängig von der Mitgliedschaftsdauer – Kosten für diesen an.
Unterstützung ist willkommen für die Beratung von Menschen mit schwerstem Schicksal, für komplizierte Rechtsfälle im Gebiet der Sterbehilfe, für den politischen Weg hin zu einer liberalen Gesetzgebung, für nachhaltige Forschung und langjährige Studien. Falls Sie unseren Einsatz finanziell unterstützen wollen, dann nutzen Sie bitte untenstehenden Einzahlungsschein oder spenden Sie direkt auf www.exit.ch/onlinespenden. Herzlichen Dank. Bitte beachten: Die Rechnung für den jährlichen Mitgliederbeitrag wird Anfang Jahr automatisch zugestellt. Adressänderung Erfassen Sie Ihre Adressänderung direkt online im Mitglieder-Portal auf exit.ch. Ganz einfach auch mittels QR-Code: oder per E-Mail an adresse@exit.ch oder per Post an EXIT, Postfach, 8032 Zürich nur für bestehende Mitglieder Adressänderung ebenfalls für im selben Haushalt lebende Personen mit den/der Mitglieder-Nr. BISHER Mitglieder-Nr. amtlicher Nachname amtlicher Vorname Postfach / Strasse / Nr. PLZ / Ort Telefon E-Mail NEU gültig ab QR-RECHNUNG.NET QR-RECHNUNG.NET Empfangsschein Empfangsschein Zahlteil Zahlteil Konto / Zahlbar an Konto / Zahlbar an CH51 0900 0000 8003 0480 9 CH51 0900 0000 8003 0480 9 EXIT Deutsche Schweiz EXIT Deutsche Schweiz Witikonerstrasse 61 Witikonerstrasse 61 8032 Zürich 8032 Zürich Referenz RF74 1 Referenz RF74 1 Zahlbar durch (Name/Adresse) Zahlbar durch (Name/Adresse) Konto / Zahlbar an Konto / Zahlbar an CH51 0900 0000 8003 0480 9 CH51 0900 0000 8003 0480 9 EXIT Deutsche Schweiz EXIT Deutsche Schweiz Witikonerstrasse 61 Witikonerstrasse 61 8032 Zürich 8032 Zürich Referenz RF74 1 Referenz RF74 1 Zusätzliche Informationen Spende_Mitgliedernummer: Zusätzliche Informationen Spende_Mitgliedernummer: Zahlbar durch (Name/Adresse) Zahlbar durch (Name/Adresse) Währung CHF Währung CHF Betrag Betrag Währung Währung CHF CHF Betrag Betrag Annahmestelle Annahmestelle twint/light/02:dd8d98be3cb945d9915e4dbe10cae765#57cb9b381783564f52f7acdf63a0538c6b7c471f# rn/twint/a~IVcxR6sYTvmQrscedwpFjg~s~b04EbxwEReWYKo6KboCLnQ/rn twint/light/02:dd8d98be3cb945d9915e4dbe10cae765#57cb9b381783564f52f7acdf63a0538c6b7c471f# rn/twint/a~IVcxR6sYTvmQrscedwpFjg~s~b04EbxwEReWYKo6KboCLnQ/rn
Gedichte Verklärter Herbst Gewaltig endet so das Jahr Mit goldenem Wein und Frucht der Gärten. Rund schweigen Wälder wunderbar Und sind des Einsamen Gefährten. Da sagt der Landmann: Es ist gut. Ihr Abendglocken lang und leise Gebt noch zum Ende frohen Mut. Ein Vogelzug grüsst auf der Reise. Es ist der Liebe milde Zeit. Im Kahn den blauen Fluss hinunter Wie schön sich Bild an Bildchen reiht – Das geht in Ruh und Schweigen unter. Georg Trakl Mathias Groll und Christian Walther (Hrsg.), «Endlichkeit und Vergänglichkeit», Lyrik-Anthologie, tredition, 2020
BÜCHER David Wagner «Der vergessliche Riese» Demenz ist nicht mehr nur ein Thema am Rande, denn sie betrifft immer mehr Menschen – direkt oder indirekt. David Wagner wid- met sich in seinem autobiografisch geprägten Buch «Der vergessliche Riese» den vielschichtigen Facetten dieser Krankheit aus der Perspek- tive des Sohnes, der seinen Vater in der letzten Phase seines Lebens begleitet. Der Vater ist wieder zum Kind geworden. Er braucht Betreu- ung und wird von seiner Wohnung in eine Seniorenresidenz ziehen müssen. Er vergisst, was gerade war, weiss nicht mehr, wie sein Sohn heisst oder wo er gerade ist. Trotz der Schwere, die das Thema Demenz unweigerlich in sich trägt, schafft es der Autor der Geschichte mit feinem Humor eine gewisse Leichtigkeit zu geben. Er beschönigt in den beschriebenen Situ- ationen nichts, drama- tisiert aber auch nicht unnötig. Obwohl das Vergessen unaufhaltsam fortschreitet, ist in den gelebten Alltagssituationen und Di- alogen dennoch viel Lebensfreude, manchmal auch Zuversicht spür- bar. Mit seinem Buch hat Wagner eine unvergessli- che Erzählung über das Vergessen geschaffen. DB EXIT-Prädikat: ergreifend David Wagner «Der vergessliche Riese» Verlag: Rowohlt 2019 Gebundene Ausgabe: 272 Seiten | ca. CHF 25 ISBN: 978-3498073855 Susanne Abel «Stay away from Gretchen» Susanne Abel verwebt in ihrem Debütroman gekonnt zwei Erzähl- stränge. Die Hauptgeschichte spielt im Jahr 2015. Der bekannte Nach- richtensprecher Tom macht sich Sorgen um seine Mutter, die eines Nachts verwirrt ins Auto steigt und von der Polizei 250 km von zuhause entfernt aufgegriffen wird. Obwohl Sohn und Mutter es zuerst nicht wahrhaben wollen, ist bald klar, dass Greta an Demenz erkrankt ist. Aufgrund ihrer Krankheit verbringt Tom, der inmitten seines scheinbar perfekten Lebens früher nur selten Platz für seine Mutter fand, wieder mehr Zeit mit ihr. Er bemerkt, dass sie ihm viele Geschehnisse aus ihrer Vergangenheit verschwiegen hat. Der Rückblick in Gretas Jugend, die als Kind den 2. Weltkrieg erlebt hat, bildet den zweiten Handlungs- strang. Sie beginnt, ihrem Sohn zu erzählen – von der Vertreibung aus ihrer Heimat Ostpreussen und vom Leben in der Besatzungszone in Heidelberg. Als Tom das Foto eines kleinen, dunkelhäu- tigen Mädchens entdeckt, tritt auch Gretas grösstes Trauma zutage: Die Fol- gen ihrer Liebesgeschichte mit dem amerikanischen Soldat und Trompeter Bob und der unsägliche Ras- sismus, den sie nicht nur von Seiten der Deutschen, sondern auch durch das US-Militär erfahren mussten. Die Einblicke in die deutsche Nach- kriegsgeschichte und die in die- ser Zeit alltäglich vorkommenden Diskriminierungen sind spannend und gut recherchiert. Insgesamt ist dieses federleicht geschriebene und doch tiefgründige Buch gelungene Unterhaltung, die einem bis zur letzten Seite zu fesseln vermag. MD EXIT-Prädikat: mitreissend Susanne Abel Stay away from Gretchen Verlag: dtv, 2021 Gebundene Ausgabe: 528 Seiten | ca. CHF 30 ISBN: 978-3-423-28259-8 Kaufmann, Trachsel, Walther «Sterbefasten» In 25 Fallgeschichten vermittelt die Zweitausgabe Erfahrungen von Menschen, die ein Sterbefasten mit- erlebt haben. Zwei der vier neuen Fallgeschichten sind ganz beson- ders faszinierende Beispiele aus der Schweiz. In einem weiteren Fall stellt sich die in den USA gegenwär- tig gross diskutierte Frage, ob je- mand in seiner Patientenverfügung zum Voraus bestimmen kann, dass er oder sie im Falle einer Demenz mit dem Ver- zicht auf Nahrung und Flüssigkeit sein Leben vorzeitig beenden kann. Alle Kapitel sind dem gegenwärtigen Stand der Forschung entspre- chend überarbeitet und durch neue Literatur er- gänzt worden. PK EXIT-INFO 4.2022 E r w e i t e r t a k t u a l i s i e r t u n d EXIT-Prädikat: informationsreich Kaufmann, Trachsel, Walther «Sterbefasten» Fallbeispiele zur Diskussion über den Freiwilligen Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit» Verlag: Kohlhammer, 2022 Kartonierter Einband: 139 Seiten | ca. CHF 27 ISBN 978-3-17-042415-9 Auch als E-Book erhältlich 15
PSYCHOLOGIE Selbstfürsorge oder Egoismus? «Schau gut zu dir!» oder «Heb Sorg!», werden wir ab und zu ermahnt und in der Tat ist Selbstfürsorge etwas, das im Alltag bei vielen Menschen vergessen geht und oft mit Egoismus verwechselt wird. Dabei ist sie wichtig, um geistig und körperlich gesund zu bleiben – und auch am Schluss des Lebens kann sie uns den Weg weisen. Im Flieger werden wir bei den In- struktionen für den Notfall dazu angehalten, immer als Erstes unse- re eigene Sauerstoffmaske anzuzie- hen, bevor wir anderen Menschen helfen. Das mag verstandesmässig vollkommen Sinn machen, emoti- onal stimmt es für viele dennoch nicht. Zunächst die eigene Maske montieren und erst dann dem Kind oder dem betagten Vater helfen? Schwierig ... und das gilt nicht nur für einen Notfall im Flieger. Die Balance finden Selbstfürsorge bedeutet einen für- sorglichen Umgang mit sich selbst zu pflegen. Das klingt in erster Linie vernünftig und gut. Sich selbst Sor- ge zu tragen, das sollte etwas ganz Natürliches und Selbstverständli- ches sein, würde man denken. Und doch ist dieser Begriff manchen Menschen recht suspekt. Sie asso- ziieren ihn mit Selbstbezogenheit und Egoismus; damit, dass man immer zuerst an sich selbst denkt und erst danach eventuell noch an andere Menschen. Egoismus hat in unserer Gesellschaft einen schlech- ten Ruf. Daran hat auch der Begriff «gesunder Egoismus», der sich in den letzten Jahrzehnten zu etab- lieren versucht hat, nicht viel ge- ändert. Dabei geht es darum, die Balance zu finden zwischen den ei- genen Bedürfnissen und Wünschen und denjenigen der Mitmenschen. Hier ist meiner Meinung nach ein Generationengraben auszumachen. Ältere Jahrgänge wurden bei ihrer Erziehung dazu angehalten, sich selbst nicht so wichtig zu nehmen, dafür ihre Pflichten umso mehr. Bei jüngeren Menschen steht ihr eigenes Wohlbefinden an höherer Stelle, so scheint es. Nicht wenige Menschen der älteren Generationen haben sich bis zur Selbstaufgabe aufgeopfert. Jüngere Menschen sind eher darauf sensibilisiert, auf ihre Befindlichkeit und ihren Kör- per zu hören. Eine ältere Freundin sagt beispielsweise ein Treffen mit mir ab, weil sie beim Velofahren böse gestürzt ist und rückt nur nach mehrmaligem Nachfragen meiner- seits damit heraus, dass sie sich dabei neben der verstauchten Hand eine heftige Gehirnerschütterung Es gibt zahlreiche Möglichkeiten, fürsorglich mit sich selbst umzugehen. In der Natur können viele Menschen zu sich kommen und Kraft tanken. Keystone 16 EXIT-INFO 4.2022
geholt hat. Ein jüngerer Freund sagt ein anderes Treffen mit mir ab, weil es ihm diese Woche «alles etwas zu viel ist». Selbstbestimmung und Selbstermächtigung Manche Menschen unterdrücken dauernd ihre Bedürfnisse und (er) kennen sie mit der Zeit gar nicht mehr. Mit der Folge, dass sie krank werden. In der Medizin und Psy- chologie ist das Konzept der Selbst- fürsorge deshalb zu einem wichti- gen Thema geworden und umfasst inzwischen alles, was uns guttut: von gesunder Ernährung und re- gelmässiger Bewegung über soziale Kontakte bis zu geistiger Anregung, Entspannung und sinnhaften Tätig- keiten. Sie alle sind wichtige Kom- ponenten unseres körperlichen, geistigen und seelischen Wohlbe- findens. Gut für sich zu sorgen be- ansprucht Zeit. Und manche Men- schen gönnen sich erst etwas Zeit für sich, wenn alles andere (für an- dere) erledigt ist. Wann kommt die- ser Zeitpunkt? Nie – genau! Immer ist etwas. Zeit für sich wird einem selten geschenkt, man muss sie sich nehmen – in der Regel auf Kosten von etwas anderem. Aber das sollte man es sich schon Wert sein. Selbstfürsorge bedeutet, Verant- wortung für sich selbst und sein Wohlbefinden zu übernehmen und ist eng mit Autonomie, Selbstbe- Lesetipp zum Thema Dr. med. Tatjana Reichhart Das Prinzip Selbstfürsorge Wie wir Verantwortung für uns übernehmen und gelassen und frei leben Verlag: Kösel, 2019 Die Autorin klärt Fragen zum Thema und zeigt konkrete Wege, wie wir schrittweise auf nachhaltige Art mehr Selbstfürsorge in unseren Alltag einflechten können. EXIT-INFO 4.2022 stimmung und Selbstermächti- gung verknüpft. Bei meiner Arbeit als Freitodbegleiterin werde ich manchmal mit der Tatsache kon- frontiert, dass sich die Wünsche der sterbewilligen Person nicht mit denjenigen der Angehörigen de- cken. Der betroffene Mensch möch- te beispielsweise bald aus dem Leben scheiden können. Aber die Angehörigen hadern damit, möch- ten den letzten Abschied noch hi- nauszögern. Es ist oft so, dass die sterbewillige Person schon einen langen Leidensweg hinter sich hat. Auch sehr mitfühlende Angehö- rige erleben diesen Weg nicht aus erster Hand, sondern immer aus einer gewissen Distanz und zum Teil etwas gefiltert und geschönt, weil der sterbewillige Mensch sei- ne Umgebung nicht selten schonen möchte. So erklärt sich, dass eine sterbewillige Person schon viel weiter in ihrem Prozess auf dem Weg zum Tod ist und ihre Familie erschrickt, wenn sie merkt, dass der Sterbewunsch nun sehr konkret wird. Als Freitodbegleiterin bin ich na- türlich in erster Linie dem EXIT- Mitglied verpflichtet. Aber damit es am Schluss nicht zu einer Stress- situation und zusätzlichem Leiden bei allen Beteiligten kommt, emp- fiehlt es sich, dass die sterbewillige Person ihre Angehörigen frühzeitig in ihre Gedankengänge involviert. Es reicht beispielsweise nicht, dass die neueste Ausgabe des EXIT-Ma- gazins für alle gut sichtbar auf dem Couchtisch liegt. Vom Abstrakten (der Mitgliedschaft bei EXIT), zum Konkreten (der nahende Freitod) ist es ein ziemlicher Weg, auf dem es etwas Zeit und vor allem klärende, ehrliche Worte braucht. Entscheidungen respektieren Ein Mensch, der mit seinem Frei- tod von dieser Welt gehen will, ist in der Regel ganz bei sich selbst – auch wenn er seinen Angehörigen bis zuletzt noch Anweisungen und Tipps gibt, wie «Bitte den Kaktus nur einmal pro Woche ganz spar- sam giessen!» oder «Vergiss deine PSYCHOLOGIE Vitamine nicht!» Er geht selten aus egoistischen Gründen, aus einem Mangel an Liebe für seine Mitmen- schen, sondern meistens aus Selbst- fürsorge, weil er seiner Meinung nach genug gelebt, oft auch, weil er genug gelitten hat. Der Tod als Erlösung ist etwas, das auch An- gehörige gut nachvollziehen und akzeptieren können. Im besten Fall können sie den Wunsch des ster- bewilligen Menschen sogar voll unterstützen. Es macht einen gros- sen Unterschied, ob Menschen, die sterben wollen, von ihrem Umfeld in ihrer Entscheidung respektiert werden. Ob sie sich verstanden und getragen fühlen. Dann fällt auch das letzte Loslassen leichter und unter die grosse Trauer über den Verlust mischt sich tief empfundene Erleichterung. Dann fällt auch das letzte Loslassen leichter Zum Glück erlebe ich es nur sel- ten, dass Menschen in ihrer Ent- scheidung für den Freitod verunsi- chert, gebremst oder gar behindert werden. In diesen Fällen äussern Angehörige Bedenken religiöser, spiritueller oder moralischer Na- tur, die oft mehr mit ihnen selbst als mit der sterbewilligen Person zu tun haben. Sie versuchen, die- sem Menschen ihre eigenen Werte und Vorstellungen überzustülpen, Gewissensbisse und Schuldgefühle bei ihm zu erzeugen. Manchmal mit Erfolg. Als Folge davon verzich- ten manche Menschen gegen ihren eigenen, innersten Wunsch auf eine Freitodbegleitung, um den Angehö- rigen keinen Schmerz und keinen Schaden zuzufügen. Es wäre mei- ner Meinung nach wünschenswert, wenn die Angehörigen in solchen Momenten weniger bei ihrer eige- nen Selbstfürsorge und mehr bei der sterbewilligen Person wären. NADIA FERNÁNDEZ MÜLLER 17
PAGINA IN ITALIANO Protezione dei dati Cosa cambia in EXIT con la legge sulla protezione dei dati La nuova legge sulla protezione dei dati entrerà in vigore nel 2023. Essa è stata adattata al diritto dell'UE. EXIT ha da sempre attribuito grande importanza alla protezione dei dati. Per questo motivo abbiamo ampliato ulteriormente la trasparenza e l'informazione per i soci e rinnovato in modo sostanziale la protezione dei dati EXIT. La nuova legge sulla protezione dei dati (LPD) entrerà in vigore in Svizzera il 1° settembre 2023. Essa si basa sul contenuto del Regola- mento generale sulla protezione dei dati dell'UE, in vigore dal 25 mag- gio 2018 e rilevante anche per EXIT, in quanto l'adesione è possibile an- che per i cittadini svizzeri residenti nell'UE. Negli ultimi 18 mesi, EXIT ha af- frontato intensamente la revisione della legge e ha apportato i neces- sari adeguamenti all'interno dell'or- ganizzazione. Scopo della legge sulla protezione dei dati La LPD mira a proteggere la perso- nalità e i diritti fondamentali delle persone fisiche di cui vengono trat- tati i dati. La nuova LPD offre agli interessati una maggiore traspa- renza e rafforza quindi i loro diritti sui propri dati (autodeterminazione informativa). Per le organizzazioni, la legge crea nuovi obblighi, in par- ticolare per quanto riguarda la rac- colta di dati personali, l'eventuale perdita e l’uso improprio. Trasparenza e informazioni Con la nuova legge vengono amplia- ti gli obblighi di informazione e i diritti degli interessati. La trasparenza nel trattamento dei dati è un principio importante della LPD. Inoltre, vi è l'obbligo di fornire informazioni quando si ot- tengono i dati. L'ente responsabile del trattamento dei dati ha l'obbligo di informare gli interessati su vari aspetti del trattamento dei dati. Per questo motivo, EXIT ha aggiorna- 18 to la sua politica sulla protezione dei dati (disponibile all'indirizzo www.exit.ch/datenschutz) per for- nire una completa trasparenza ai membri. Nel documento, il tipo di dati personali trattati, le categorie di persone interessate, le finalità del trattamento e gli eventuali destina- tari dei dati personali sono descrit- ti in modo dettagliato. Inoltre, gli interessati sono informati sui loro diritti. Attiriamo l'attenzione sul fatto che la dichiarazione sulla protezio- ne dei dati ha uno scopo puramente informativo e non è necessario che l'utente vi acconsenta. Se un asso- ciato non dovesse essere d'accordo con il modo in cui i suoi dati per- sonali vengono trattati all'interno di EXIT, egli ha il diritto di farli Vito Robbiani Scultura di Małgorzata Chodakowska, Ballerina danzante, Isola di Mainau. cancellare. Se dovesse esercitare questo diritto, EXIT purtroppo non sarà più in grado di fornire i servizi all'utente in conformità con gli sta- tuti e l’iscrizione verrà disdetta di conseguenza. Sicurezza dei sistemi informatici Non è solo con il nostro progetto di digitalizzazione flexIT, attualmente in fase di realizzazione, che diamo la massima priorità alla sicurezza informatica. La sicurezza dei nostri sistemi informatici e delle applica- zioni software è conforme ai requi- siti della legge sulla protezione dei dati. Abbiamo implementato misu- re tecniche e organizzative per con- trastare al meglio possibili attacchi informatici, furti di dati e altre per- dite di dati. Organizzazione interna e processi Per poter rispondere alle richieste degli interessati (ad esempio, la richiesta di informazioni o di can- cellazione di un membro) o a una violazione della sicurezza dei dati in conformità con la legge, sono stati definiti, all'interno di EXIT, dei chiari processi. Condizioni generali per l'utilizzo del Portale per i Soci EXIT Nel corso del progetto di digitalizza- zione, il portale dei soci EXIT è sta- to notevolmente ampliato. Abbiamo colto l'occasione per integrare lo sta- tuto e l'informativa sulla protezione dei dati nelle condizioni generali (di- sponibili su https://exit.ch/agb). EXIT-INFO 4.2022
PALLIACURA Palliativ-Pflege für Kinder und Jugendliche: In der Schweiz fehlen Kinderhospize Laut Hochrechnungen von Experten leben in der Schweiz rund 6000 Kinder mit einer lebenslimitierenden Erkrankung. In Deutsch- land sind etwa 60 000 Kinder und Jugendliche auf Palliativpflege angewiesen: 20 Kinderhospize erleichtern die Betreuung. Warum fehlt in der Schweiz eine stationäre Institution für Kinder? Erstes Kinderhospiz der Schweiz: Die Eröffnung ist 2023 geplant. allani Niemand sollte in seiner letzten Le- bensphase allein gelassen werden, schrieb palliative.ch vor zwei Jah- ren in einer Medienmitteilung, mit der auf Lücken in der palliativen Pflege in der Schweiz hingewiesen wurde. Kinder mit lebenslimitieren- den Krankheiten werden heute zu Hause von ihren Eltern, meist mit Unterstützung der Kinderspitex, oder aber im Spital gepflegt. Bis heute fehlen Ergänzungsan- gebote zwischen Kinderklinik und der ambulanten Pflege durch Fami- lienmitglieder, unterstützt durch pädiatrische Spitex und Freiwilli- gen-Organisationen. Kinderhospize bieten in der Re- gel eine umfassende Betreuung an. Nicht nur eine spezialisierte, pädi- atrische Palliativpflege und thera- EXIT-INFO 4.2022 peutische Angebote für die kranken Kinder oder Jugendlichen, sondern auch pädagogische Angebote für die Erkrankten und ihre Geschwis- ter. Die administrative, juristische und psychologische Beratung, so- wie oft auch noch eine anschlie- ssende Trauerbegleitung, gehören ebenfalls dazu. Drei Projekte sind angedacht In der Schweiz fehlt bisher ein Kin- derhospiz, obwohl es schon lange Bestrebungen dazu gibt. Seit 2009 möchte die Stiftung Kinderhospiz Schweiz im Grossraum Zürich ein spezialisiertes Hospiz einrichten. Seit acht Jahren führt diese Stiftung jeden Sommer Ferienwochen für Familien durch, in denen ein Kind eine lebensverkürzende Erkran- kung hat. Mit den Ferienwochen sammelt diese Stiftung wertvolle Er- fahrungen für den späteren Betrieb des Kinderhospizes. Dieses erfolg- reich durchgeführte Entlastungsan- gebot wird bereits seit längerer Zeit von palliacura unterstützt. 2023 will die Stiftung allani Kinderhospiz Bern das erste Kin- derhospiz der Schweiz eröffnen, in dem bis acht Kinder mit lebenslimi- tierenden Erkrankungen und deren Familien Platz haben werden. Zwei der Betten sind für Kinder in ihrer letzten Lebensphase vorgesehen. Und schliesslich plant der Verein «mehr leben» in Basel ein Mehrge- nerationen-Palliativzentrum. Warum fehlen Kinderhospize? Die Tatsache, dass auch Kinder sterben, werde in der Gesellschaft kaum thematisiert und demnach auch in der nationalen Strategie Palliative Care nur am Rande be- rücksichtigt, stellt der Dachver- band Hospize Schweiz in einem Factsheet fest. «Für die Umsetzung der Strategie sind die Kantone ver- antwortlich. Der Bedarf wird von diesen unterschiedlich wahrgenom- men und entsprechend nicht um- fassend angegangen.» Und weiter: «Es gibt in der Schweiz noch keine Tarifstruktur für Kinderhospize. Die Finanzierung ist somit unklar und die Kinderhospize sind auf Spenden angewiesen.» Alles in al- lem: Es müssen auf verschiedenen Ebenen Lösungen gefunden werden und das dauert im föderalistischen Gesundheitswesen der Schweiz oft jahrelang. Immerhin sind dank der drei Initiativen erste Schritte ge- macht. PETER K AUFMANN Weitere Infos www.allani.ch www.kinderhospiz-schweiz.ch 19
MITGLIEDERFORUM INFO 3.22 Schicksal: «Der dritte Abschiedskuss» Pointierte Debatte zur Sterbehilfe Freunde fürs Leben – bis zuletzt Lesen Sie hier alles zur 40. VV Altersfreitod: Neue Wege suchen Seite 4 bis 5 Seite 6 bis 7 Seite 8 bis 9 Seite 12 bis 17 Seite 23 bis 24 Hilde Eberhard Zur Kurzgeschichte «Johanns Asche» («Info» 3.22): Ich pflege das EXIT-Magazin bei Eintreffen ziemlich schnell und meistens mehr oder weniger gründ- lich zu lesen. Die Kurzgeschichte «Johanns Asche» ist etwas vom Besten, was ich darin je gefunden habe. Die Sache mit der Wolke und dem Einatmen erinnert natürlich an den Schluss des Films «The Big Lebowski», und ich zweifle auch ein bisschen – bin aber auf diesem Gebiet keine Expertin –, dass eine Meniskusläsion tatsächlich über ein Jahr dahinziehen kann. Aber dennoch: Dieser wunderbare Text ist in seiner nüchternen Be- schreibung ebenso komisch wie berührend, und der Schluss ist fast schon Poesie. Nicoletta Wagner sich Wie habe ich mich gefreut über «Johanns Asche». Eine so lustige Geschichte tut der Seele gut. Meine Familie und ich haben herzlich ge- lacht, eine Wohltat in dieser mise- rablen Zeit. Macht weiter so, Fröh- lichkeit und Trauer ergänzen sich bestens. Edith Ringler Zum Beitrag «Wir haben kein mor- bides Helfersyndrom» («Info» 3.22): Heute werden in Podien und In- terviews üblicherweise provokante Fragen gestellt und Meinungen ver- 20 treten. Doch die Kritik von Autor Matthias Ackeret an den Schwei- zer Sterbehilfeorganisationen EXIT und Dignitas als Teile einer «Ster- behilfeindustrie» mit «morbidem Hel fersyndrom», rein finanziellen Interessen und ohne Kontrolle geht entschieden zu weit. Sie grenzt an üble Nachrede. Dr. Marion Schaf- roth hat bewundernswert sachlich widersprochen. Leider verhindert das nicht, dass Ackerets unfaire Qualifikation durch sein Buch wei- terverbreitet wird. Dr. phil. Elisabeth Balscheit, Känerkinden Zum Medienschau-Beitrag «Ärzteorganisationen wollen Suizidhilfe erschweren» («Info» 3.22): Die moderne Medizin ist gleichzei- tig Fluch und Segen. Sie hilft Lei- den lindern und ist in der Lage, die allermeisten tödlichen Krankheiten anzugehen. Durch den stetigen Fortschritt der Medizin ist aber auch das Durchschnittsalter der Bevölkerung rapide gestiegen. Mitt- lerweile sterben die wenigsten Leu- te «einfach so» oder «entschlafen sanft». Stattdessen landen sie hoch- betagt in einem Pflegeheim, werden dement und siechen in Windeln ge- wickelt über Jahre langsam dahin. Ich persönlich beobachte dies wöchentlich beim Besuch meiner Eltern im Pflegeheim. Es ist alles andere als würdevoll und ohne die Möglichkeit des Altersfreitods wird viele von uns das gleiche Schick- sal ereilen. Der Wunsch nach Ster- behilfe und Altersfreitod ist eine direkte Folge vom Fortschritt der modernen Medizin. Insofern ist die Aussage der Ärzteorganisationen «es sei nicht Aufgabe von Ärztin- nen und Ärzten, gesunde Menschen in den Tod zu begleiten» gefährlich. Der Wunsch nach dem Altersfreitod wird nicht einfach verschwinden, weil die Ärzteschaft das ablehnt. Sie werden höchstens erreichen, dass alte Leute in ihrer Verzweif- lung zu drastischeren Massnah- men greifen und so grösseres Leid verursachen. Die Ärzteschaft muss den Tatsachen ins Auge blicken. Es ist zwar möglich, einen Körper bis zum «geht nicht mehr» am Leben zu erhalten, die Seele und das Hirn machen aber da nicht immer mit. Anthony Neidhart Zum Thema Lebensweisheit – oder Überwindung der Einsamkeit: Soeben habe ich mein Buch, meine Biografie fertiggestellt. Eine Biogra- fie der etwas anderen Art. Nicht ro- manhaft, sondern in Kurzgeschich- ten verpackt, erzähle ich einzelne, prägende Episoden aus meinem, schon 75 Jahre lang dauernden Le- ben. Die chronologisch aneinander- gereihten Kurzgeschichten führen den Leser durch tiefste Tiefen bis hin zu Höhenflügen. Bereits in der Kindheit lernte ich, was es heisst, ohne Liebe aufzu- wachsen, oder viel zu früh, Verant- wortung übernehmen zu müssen und viele andere unschöne Dinge. Eines aber hat mich schon damals immer begleitet: Sich für etwas begeistern zu können. Mit Hinga- be und Leidenschaft für etwas zu brennen. Einen, vielleicht lange Zeit nur geträumten Traum, endlich in die Tat umzusetzen. Ich erzähle in meinen Geschich- ten viele Episoden über scheitern, fast untergehen, Neuanfang, Ein- samkeit und viele andere mensch- liche Schwächen. Auch wenn die Reise durch Fegefeuer oder gar Höl- le noch so beschwerlich war, immer haben mich Passionen und Leiden- schaften zurück ins Leben geführt. Einsamkeit kann krank machen, traurig oder gar verbittert. Mir ha- ben meine gelebten Leidenschaften, immer über die Einsamkeit hinweg- geholfen. Deshalb rate ich dazu, vertiefe eine Leidenschaft! Dabei ist es egal, ob es sich um Sport, Musik, ein Tier, ein Studium oder was auch immer handelt. Wichtig ist nur eines, lass es zur Freude werden, finde darin Erfüllung und Zufriedenheit. Verbitterung, Ein- samkeit und Unzufriedenheit ha- ben dann keine Chance! Diese Le- EXIT-INFO 4.2022
MITGLIEDERFORUM Herbstliches Stimmungsbild von EXIT-Mitglied Michael Peter Grandville aus Zürich. benserfahrung möchte ich gerne an junge, jüngere und auch alte Men- schen weitergeben. Auch sei hier noch verraten, für was ich selbst bis heute «brennen» kann: für Mu- sik, für mein Klavier, für meine Ka- mera, und nun im Alter noch fürs Schreiben. Eine nicht verbitterte, noch immer zu begeisternde Senio- rin mit vielen Plänen und Hoffnun- gen! Sylvia Hoppler Gedanken und Wünsche für jüngere Menschen und mich selbst: Ich wünsche Dir, dass Du gut für Dich selber sorgst und Dich so ernst nimmst wie andere Menschen. Ver- giss nicht, dass Du gleich wich- tig und gleichwertig bist wie die anderen. Versuche, gelassener zu werden und Wichtiges von Unwich- tigem zu unterscheiden. Lass' Dich nicht schrecken von Menschen, die eine laute Klappe haben, oft oder EXIT-INFO 4.2022 meistens sind sie so laut, weil sie unsicher oder ängstlich sind. Sie brauchen vor allem Zuwendung und Verständnis, ähnlich wie Kleinkinder. […] Ich möchte, dass ich den Men- schen in Erinnerung bleibe als fröh- liche, dankbare und zufriedene Per- son, die streitbar war bis zuletzt, aber friedliebend, diskussionsfreu- dig und offen für alle Menschen. Vreni Schaer, Schaffhausen Zu einem Beitrag im Migros Magazin: In der Migros Zeitung vom 22.08.22 wird die EXIT-Begleiterin Gioia Hofmann zitiert mit der Aussage «Ein würdevoller Tod ist ein Men- schenrecht». Nein, er ist (noch) kein Menschenrecht. Die UNO-Charta der Menschenrechte, vor rund 70 Jahren beschlossen und von der Schweiz anerkannt, kennt dieses Menschenrecht nicht. Auch in der Schweizerischen Bundesverfassung ist dieses Recht nicht vorbehalt- los gewährt, geschweige denn auf kantonaler Ebene. Richtig wäre der Titel: «Ein würdevoller Tod sollte ein Menschenrecht sein». So wie die UNO aber konstituiert ist, wird dieses Postulat von mindestens 53 Staaten abgewiesen werden, es sind jene Staaten, die die Menschen- rechte schon jetzt in ihren Ländern nicht gewähren. Gut ist, dass dieser Artikel eine grosse Leserschaft er- reicht, indirekte Werbung für EXIT, deren Mitglied ich bin. Richard Scholl, Ebertswil Bitte die Leserbriefe an EXIT Deutsche Schweiz, Mittelstr 56, 3012 Bern oder an info@exit.ch senden. Sämtliche Zuschriften werden mit vollem Namen veröffentlicht, sofern nicht aus- drücklich um Anonymisierung gebeten wird. 21
EXIT-BUCH Medien loben Geschichte der Sterbehilfe Als eindrücklich und spannend bezeichnet die Schweizer Presse das neue EXIT-Buch über die Sterbehilfe. Mitglieder erhalten es für kurze Zeit mit 30 Prozent Rabatt. Nicht nur, weil am Anfang die Freitodbegleiter von EXIT mehr- mals in Handschellen gelegt wer- den, liest sich das bis heute um- fassendste Buch zur Schweizer Sterbehilfe wie ein Krimi. Von der Frau, die EXIT gründete, über die Pionierinnen und Pioniere, die viel riskierten, um anderen zu helfen, bis zur Entdeckung des richtigen Medikamentes erfährt man in allen Details, weshalb die Schweiz heute als Modell der Patientenselbstbe- stimmung gilt. Karl Lüönd Selbst- bestimmt bis zuletzt Sterbehilfe in der Schweiz Vom Tabu zum Modell für Europa Mit 36 Porträts NZZ Libro EXIT-Mitglieder, die das Buch kaufen möchten, erhalten beim Verlag NZZ Libro 30 Prozent Nachlass auf den Buchhandels- preis von 36 Franken sowie portofreie Lieferung. Legen Sie auf www.nzz-libro.ch den Titel «Selbstbestimmt bis zuletzt» in den Warenkorb. Nach Eingabe der Adressdaten und Zahlungs- art kann in der Bestellübersicht der Rabattcode EXIT-30 ein ge geben und auf «Gutschein ein - lösen» geklickt werden. Der Be- trag wird automatisch abgezo- gen. Gültig für Print und E-Book. Lassen Sie uns wissen, wie Ihnen die Lektüre gefallen hat und was Sie im Buch besonders eindrücklich finden: media@exit.ch. Herzlichen Dank für Ihre Eindrücke. BS EXIT-INFO 4.2022 Eine furchtlose Frau: Hedwig Zürcher, EXIT-Gründerin, hat die Suizidhilfe in der Schweiz in Gang gebracht. Es wirkt unscheinbar. Doch zwi- schen den sanft-blauen Buchde- ckeln geht es äusserst turbulent zu und her. Bestseller-Autor Karl Lüönd berichtet in «Selbstbestimmt bis zu- letzt – Sterbehilfe in der Schweiz» süffisant aus fünf Jahrzehnten und oft aus Augenzeugen-Perspektive, wie unser Land zur besten Sterbe- hilfe der Welt gekommen ist. Entsprechend tönt es aus dem Blät- terwald. NZZ am Sonntag: «Kampf um das Recht zu sterben: Der Pu- blizist hat auf Einladung von EXIT die Geschichte aufgeschrieben.» Zeit lupe: «Spannende Episoden.» Blick: «Weshalb verweigert man mündigen Menschen, was bei je- dem Tier als human gilt? […] Wie die Schweiz zum Sterbe-Land wur- de: EXIT hat Bahnbrechendes ge- leistet […], wie der Autor eindrück- lich schildert.» Tacheles: «Porträts von Pionierinnen und Pionieren.» Jungfrau-Zeitung: «Der Autor von 70 Büchern zeichnet die Verände- rungen der letzten 40 Jahre nach. Wer Sterbehilfe hört, denkt an die Schweiz. Wie das möglich wurde, 22 erzählt das Buch.» Journalist Mat- thias Zehnder: «Ein grosser Teil des Buchs ist den politischen, mo- ralischen und ethischen Kämpfen der EXIT gewidmet. Die Auseinan- dersetzungen haben ein weltweit einmaliges Resultat: Jede Schwei- zerin und jeder Schweizer hat das Recht zu bestimmen, wann ihr oder sein Leben enden soll. Ärzte dürfen das Medikament verschrei- ben. Das Buch ist übers Thema hinaus ein spannender Rückblick auf die Gesellschaftsgeschichte.» Zürcher Oberländer: «In die Ver- gangenheit schauen. Im Buch wird die bewegte Geschichte der Frei- todhilfe beleuchtet. Das Ringen um das hochsensible Thema wird zum Anschauungsbeispiel für die ganze Welt.» Blick online: «Die Schweiz verdankt die EXIT-Gründung dem Aktionismus der umtriebigen Ex- Lehrerin Hedwig Zürcher, wie das Buch eindrücklich zeigt.» SRF: «Der ehemalige Journalist Lüönd hat die bewegte Geschichte recherchiert. Es befasst sich mit dem Notaus- gang. Sterbehilfe ist damals wie heute ein emotionales Thema.»
MEDIENSCHAU Kinderhospize: Endlich auch in der Schweiz Jährlich sterben in der Schweiz 400 bis 500 Kinder. Umfassende Betreuungsangebote fehlten bisher, nun sind verschiedene Institutionen in Planung. Irgendwann an diesem Nachmittag im Emmental sagt Oxana Rindis- bacher: «Wenn es so weit ist, wün- sche ich mir, dass sie einfach ein- schläft und nicht mehr aufwacht.» «Ich mir auch», pflichtet ihr Ehe- mann Urs bei, «aber wir wissen, dass es nicht zwingend so kommen wird. Deshalb möchten wir uns vorbereiten.» Im Zimmer nebenan ertönt ein leiser Schrei. «Genau, kleine Boh- ne, wir sprechen von dir», ruft er rüber. Die kleine Bohne, das ist Tochter Xenia, siebeneinhalb Jahre alt und unheilbar krank. Sie kann nicht laufen, nicht sprechen, nicht selbstständig essen, nicht trinken. Wie viel sie versteht und ob sie mit- bekommt, was um sie herum pas- siert, wissen die Eltern nicht genau. «Sie zeigt Emotionen und reagiert auf Menschen», sagt Urs. Mehrmals am Tag hat Xenia aber auch epilep- tische Anfälle, die ihr Hirn immer wieder auf null zurücksetzen. «Sie kann deshalb nichts lernen.» Der Grund dafür ist ein extrem seltener Defekt eines Gens, das Mediziner SCN8A getauft haben. Weder die Mutter noch der Va- ter waren vorbelastet. «Der Defekt ist neu entstanden, ein Fehler der Natur», meint Oxana Rindisbacher. Dieser Fehler ist verantwortlich da- für, dass sich das Ehepaar jetzt mit dem auseinandersetzen muss, was eigentlich nicht sein sollte. Mit dem Tod seiner eigenen Tochter. Eine Prognose zur Lebenserwartung von Xenia können aber nicht einmal die Spezialistinnen abgeben. «Unsere Neurologin hat gesagt, dass sie das Erwachsenenalter erreichen könn- te», sagt Urs. Es ist aber nicht diese Ungewissheit, die ihm und seiner Ehefrau besonders viel Mühe berei- tet. Vielmehr ist es die Vorstellung, dass ihre Tochter in einem Spital sterben könnte. «Wir möchten uns in einem würdigen Rahmen von Xe- nia verabschieden können.» Xenia ist eines von rund 5000 Kindern in der Schweiz, die eine le- benslimitierende Krankheit haben. Jedes Jahr sterben 400 bis 500 von ihnen. Darüber sprechen tut kaum jemand. Nach wie vor ist der Tod von Kindern ein Tabu. In der Schweiz befindet sich die sogenannte pädia- trische Palliative-Care-Versorgung, also die Betreuung von unheilbar kranken Kindern, denn auch erst in einem Anfangsstadium. In den Spi- tälern wurden zwar teilweise spe- zialisierte Teams aufgebaut. Doch ausserhalb der Kliniken fehlen stationäre Angebote weitgehend. Während es in Deutschland 20 Kin- derhospize gibt, existiert hierzulan- de kein einziges. Das soll sich nun ändern. Eine Stiftung will im Spät- herbst 2023 in Riedbach im Westen Neue EXIT-Mediensprecherin Der Rücktritt von Jürg Wiler als Vizepräsident und Kommunika- tionsvorstand war Anlass, die Kommunikation von EXIT neu aufzustellen. An der diesjährigen Vereinsversammlung am 21. Mai wurde die ehemalige Ständerätin Anita Fetz in den Vorstand ge- wählt. Sie ist verantwortlich für Strategie und Planung im Ressort Kommunikation. Zur Unterstüt- zung der bisherigen Kommunika- tionsmitarbeitenden im operativen Bereich wurde die Stelle einer/ei- nes Mediensprecherin/-sprechers geschaffen. Diese Funktion hat per 1. Juni 2022 Danièle Bersier übernommen. Sie wird die Inte- ressen von EXIT gegenüber der Öffentlichkeit und in den Medien vertreten. Danièle Bersier bringt eine breite Erfahrung im Bereich der Unternehmenskommunikati- on und aus dem Journalismus mit. In den letzten Jahren leitete sie unter anderem die Kommunikati- onsabteilungen im Bundesamt für Polizei fedpol und im Schweizeri- schen Heilmittelinstitut Swissme- dic. Zuletzt hat sie im Bundesamt für Gesundheit (BAG) die Kommu- nikation in Zusammenhang mit der Pandemie unterstützt. Danièle Bersier ist 59-jährig, verheiratet und hat drei Kinder. Sie lebt mit ihrer Familie in der Region Bern. Danièle Bersier bezeichnet sich selbst als Newsjunkie und liest alles, was ihr zwischen die Finger oder auf den Bild- schirm kommt. EXIT-INFO 4.2022 23
MEDIENSCHAU Berns die erste solche Institution eröffnen. Ähnliche Projekte gibt es in Zürich und Basel, diese sind aber weniger weit fortgeschritten. […] Riedbach liegt nur ein paar Mi- nuten Autofahrt vom Berner Stadt- zentrum entfernt – und ist trotzdem nicht mehr als eine Ansammlung einiger Bauernhäuser inmitten der Natur. Vor einem dieser Gebäude weht eine weisse Fahne mit der Aufschrift «Allani Kinderhospiz». Im Erdgeschoss hängen Baupläne an der Wand. Darauf ist eingezeich- net, was hier entstehen soll: acht Zimmer für betroffene Kinder und deren Eltern, Aufenthaltsräume, Spielebenen, Pflegeinfrastruktur. Simone Keller ist einer der Köpfe hinter dem Allani-Projekt. Sie ist Pflegeexpertin an der Kinderklinik des Inselspitals und sagt: «Ein Spi- tal ist nicht per se der falsche Ort für ein Kind, um zu sterben. Aber die Eltern sollen eine Wahl haben.» Ihr Ziel ist es, mit dem Kinderhos- piz die Sicherheit eines Spitals und die Atmosphäre eines Zuhauses zu kombinieren. […] 12.09. Mit Plattform Demenzkranke unterstützen Der Bund hat eine zentrale Informationsplattform für Betroffene und Angehörige eingerichtet. Diese soll den Zugang zu Versorgungsangeboten erleichtern. sowie den Kantonen, Städten und Gemeinden unter anderem auch Krankenkassen- und Fachverbän- de. Die gemeinnützige Organisati- on Alzheimer Schweiz ist eine erste Anlaufstelle für Betroffene, die auch vom BAG empfohlen wird und die ebenfalls Mitglied der Plattform ist. In der «Demenzkostenstudie 2019» von Alzheimer Schweiz heisst es, dass Demenz in der Schweiz heute geschätzte Gesamtkosten von 11,8 Milliarden Franken jährlich verur- sache. Die direkten Kosten von 6,3 Milliarden Franken (53 Prozent der Vito Robbiani […] Jedes Jahr erhalten laut Schät- zungen des Bundesamtes für Ge- sundheit (BAG) rund 31 000 Perso- nen in der Schweiz die Diagnose Demenz. 146 500 Menschen leben hierzulande damit. Wegen der steigenden Lebenserwartung dürf- te auch die Zahl der Betroffenen wachsen, da das hohe Alter der pri- märe Risikofaktor für die Entwick- lung einer Demenz sei. «Demenz ist ein Oberbegriff für verschiedene Erkrankungen, von denen die Alz- heimer-Krankheit die häufigste ist (etwa 60 Prozent)», heisst es beim BAG. Das Bundesamt hat deshalb die Nationale Plattform Demenz ins Leben gerufen mit dem Ziel, «die Lebensqualität von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen zu verbessern. Alle Personen mit Demenz sollen in allen Phasen der Erkrankung Zugang zu hochwer- tigen, niedrigschwelligen und kon- tinuierlichen psychosozialen, medi- zinischen und pflegerischen Versor- gungsangeboten haben.» Mitglieder der Plattform sind neben den Bun- desstellen (BAG, Bundesamt für Sozialversicherungen, Eidgenössi- sches Büro für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen) 24 Gesamtkosten) umfassen gemäss Studie Spital- oder Heimaufenthalt, Spitex, Diagnose, Arztbesuche so- wie Medikamente. Die indirekten Kosten von 5,5 Milliarden Franken würden von den Angehörigen ge- tragen. «Diese Kosten entsprechen dem Marktwert der unbezahl- ten, durch Angehörige und Nahe- stehende geleisteten Betreuung und Pflege», heisst es weiter. Je nach Kanton können die direkten Kos- ten unterschiedlich hoch ausfallen, abhängig davon, wie viele Demenz- kranke dort leben und wie hoch beispielsweise die Stundensätze für Spitex sind oder wie teuer ein Pflegeheim pro Monat ist. In einer 24-seitigen Broschüre klärt die Stif- Die Marksburg ist eine Burg oberhalb der Stadt Braubach in Rheinland- Pfalz. Sie ist eine der wichtigsten Sehenswürdig- keiten der UNESCO-Welt- erbestätte Rhein- schlucht. EXIT-INFO 4.2022
MEDIENSCHAU tung über die Rechte und Pflichten von Angehörigen auf. […] Krankenkassen und Sozialver- sicherungen decken in der Regel nur einen Teil der Kosten, die bei Demenzerkrankungen anfallen. So werden die Abklärungen bei De- menzverdacht sowie medizinische Leistungen und Medikamente oft von der obligatorischen Kranken- versicherung übernommen, sofern sie «wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich sind». Komplizier- ter wird es bei den Kosten für die Pflege zu Hause durch Spitex oder andere Einrichtungen sowie beim Heimaufenthalt. Dabei kommt es vielfach auf den Einzelfall an. Einen Überblick gibt Alzheimer Schweiz in einer tabellarischen Zu- sammenstellung. […] 29.08. Im Wallis findet Ende November 2022 eine wichtige Abstimmung statt Am 27. November kann die Walliser Bevölkerung darüber ab- stimmen, ob die Suizidhilfe in öffentlich finanzierten Heimen zugelassen werden soll. Wird das Gesetz angenommen, müssten diese Altersheimbewohnerinnen und -bewohner die eigenen vier Wände zum selbstbestimmten Sterben nicht mehr mühselig verlassen. Ein konservatives Komitee stellt sich gegen die Liberalisierung, ein anderes aber kämpft dafür. Un comité interpartis s’est formé pour soutenir le projet de loi qui régit notamment l’assistance au sui- cide en institution. Pour ses repré- sentants du PLR, du Centre, du par- ti socialiste, des Verts et de l’UDC, il s’agit d’une loi « essentielle pour la liberté de choix des Valaisannes et des Valaisans ». Actuellement en effet, ce sont les institutions qui dé- cident si elles autorisent l’aide au suicide dans leurs murs. Le député UDC Jérôme Desmeules met donc en avant la question de la liberté individuelle. « Ce n’est pas l’insti- tution qui souffre […] c’est d’abord la personne. Etant donné que c’est notre dernier choix, on devrait quand même être capable de le faire sans que quelqu’un décide à notre place », souligne-t-il. Un sondage évoqué durant les discussions au Grand Conseil soulignait que 57 % des Valaisans étaient favorables à l’assistance au suicide. Un chiffre qui baisse à 41 % dans le Haut-Va- lais. 27.09. Un comité référendaire s’est consti- tué sous le nom de Pro Liberty pour inciter les citoyens à glisser un non dans l’urne. Franz Schmid, ancien président de l’AVALEMS, la faîtière des EMS valaisans, occupe la vice-présidence. La principale pierre d’achoppement des référen- daires, c’est l’obligation imposée aux institutions d’accueillir l’assis- tance au suicide dans leurs murs. « Comme elles l’ont demandé très majoritairement lors des auditions parlementaires et selon les critères qui leur sont propres, elles doivent être les seules habilitées à accepter ou refuser l’acte qui mène au dé- cès. » 2.09. Frankreich: Dialog über Sterbehilfe Der französische Präsident Emmanuel Macron will eine breit angelegte Debatte über das Streitthema Sterbehilfe starten. abreichen, verboten. Passive Ster- behilfe durch das Abschalten von Apparaten und indirekte Sterbe- hilfe, bei der starke Medikamente Schmerzen lindern und als Ne- benwirkung das Sterben beschleu- nigen, sind zulässig. Frankreichs Ethikrat schrieb in einer am Diens- tag veröffentlichten Stellungnahme, dass eine ethische Anwendung ak- tiver Sterbehilfe unter bestimmten strengen Voraussetzungen denkbar sei. Zugang sollten etwa nur unheil- Ein Bürgerkonvent soll sich ab Ok- tober mit der Materie befassen, wie der Élyséepalast […] in Paris mit- teilte. Ergebnisse sollen im März vorliegen und mögliche Gesetzes- änderungen bis Ende kommenden Jahres getroffen werden. In Frankreich ist die aktive Ster- behilfe, also einem Menschen ein tödlich wirkendes Mittel zu ver- EXIT-INFO 4.2022 bar kranke Erwachsene haben, die nicht zu lindernde körperliche oder psychische Leiden haben und deren Erkrankung mittelfristig lebens- gefährlich ist. Für Gesundheits- personal solle es die Möglichkeit geben, die aktive Sterbehilfe per- sönlich abzulehnen – verbunden mit der Pflicht, die Betroffenen wei- terzuvermitteln. Das Thema ist in Frankreich durchaus umstritten. Mehrfach hatten Fälle von Schwer- kranken, die sterben wollten oder um deren Tod jahrelang gerungen wurde, für heftige Debatten in der Gesellschaft gesorgt. […] 13.09. 25
PORTRÄT PORTRÄT «Ich bin EXIT-Mitglied, weil …» Für meine EXIT-Mitgliedschaft gibt es verschiedene Gründe. Schon die Tatsache, dass EXIT im Falle mei- ner Urteilsunfähigkeit die Vertre- tungsperson in meiner Patienten- verfügung unterstützt, falls das Behandlungsteam meine dokumen- tierten Wünsche ignorieren sollte, beruhigt mich ungemein. Natürlich ist mir bewusst, dass das, was in meiner Verfügung steht, dem be- ruflichen Ziel der ärztlichen Per- son widerspricht. Sie oder er will mein Leben erhalten. Es darf nicht sein, dass ich unter ihren Händen wegsterbe. Dafür habe ich sogar Verständnis. Auch dafür, dass viel- leicht versucht wird, bei einer eher günstigen Prognose die Person um- zustimmen, die meinen verfügten Wünschen unbedingt nachkommen will. In der heutigen Spitzenmedi- zin ist tatsächlich vieles möglich, doch der immaterielle Preis ist zuweilen so hoch, dass ich ihn nicht bezahlen will. Es ist meine Überzeugung, dass ich dann, wenn der Tod anklopft, auf ganz natürliche Weise sterben möchte. Das tönt ja fast, als ob ich auf ihn war- ten würde! Aber das tue ich nicht. Ich lebe sehr gerne, habe sogar mit meinen bald siebzig Jahren manch- mal das Gefühl, mein Leben werde erst jetzt so richtig leicht und span- nend. Mir kommt alles Mögliche in den Sinn, das ich noch anpacken, erleben, schaffen könnte. Begleitet wird dieses Gefühl von einer gros- sen Lust zum Aufbruch und dem Bauchgefühl, dass ich alle Zeit der Welt habe, diese Vorhaben auch in die Tat umzusetzen. Da ist aber auch diese Ungewiss- heit, dieses Geheimnis: Wir wissen nicht, welches Schicksal uns heute, morgen oder irgendwann erreicht. Wir wissen nicht, wie wir im ge- gebenen Moment reagieren. Wenn 26 Marianne Bachmann möchte die Freiheit haben, ihren Lebenskreis selber zu schliessen – dann, wenn es für sie stimmt. ich starke Bauchschmerzen habe und die Ärztin eine Blinddarment- zündung diagnostiziert, ist die Ent- fernung des Blinddarms im stren- gen Sinne eine lebensverlängernde Massnahme. Die Prognose dieses Routineeingriffes ist gut. Aber je- der Eingriff, jede Narkose, birgt ein Risiko. Trotzdem ist es sehr wahr- scheinlich, dass ich einer solchen Da ist aber auch diese Ungewissheit, dieses Geheimnis Behandlung zustimmen würde. Wenn aber bei mir eine Krebsdi- agnose gestellt wird, bin ich nicht sicher, ob ich in eine mühselige Therapie einwilligen würde. Die Vorstellung, in eine beschwerliche medizinische Mühle zu geraten, die Hoffnung auf Gesundung schürt, aber unerfüllt bleibt oder mein Leben so stark verändert, dass ich mich nicht mehr erkenne, ist mir ein Gräuel. Dieser lange, womög- lich aussichtslose Kampf würde mir das Leben zu schwer machen. Wer wünscht sich nicht, eines natürlichen Todes zu sterben? Müde und wunschlos werden und dem Übergang in die ewige Ruhe offen, sogar freudig entgegenblicken. Mit den Liebsten die letzten Tage und Nächte verbringen. Abschliessen. Adieu und Danke sagen. Den An- gehörigen Zuversicht geben, dass alles gut ist und wird. Sie durch den Prozess des Abschiednehmens begleiten. Ihnen erklären, dass der Kreis im Begriff ist, sich zu schlie- ssen und damit das Leben abrun- det. Die frohe Stunde darf schlagen. Was aber, wenn sich ein langes Leiden abzeichnet, das kaum Hoff- nung auf eine Heilung oder wenigs- tens Beschwerdefreiheit verspricht? Wenn ich unselbständig werde, nichts mehr für mich selber tun kann. Wenn ich nichts mehr ohne Hilfe unternehmen kann, was mir Freude bereitet. Wenn ich nicht mehr zur ganzheitlichen Körper- pflege fähig bin, nicht mehr selbst auf die Toilette kann. Wenn ich meinen Angehörigen, die ja mit Kin- dern und Beruf gerade die aktivste Zeit ihres Daseins erleben, fast nur noch eine Bürde bin. Wenn sie es kaum ertragen, mich leidend zu sehen und trotzdem Angst haben, mich zu verlieren … Dann möchte ich die Freiheit haben, den Kreis ak- tiv zu schliessen. Diese Möglichkeit macht mich frei und nimmt mir das Unbehagen vor der letzten Phase meines Lebens. Soll auch Ihr Porträt hier stehen? Melden Sie sich bei info@exit.ch EXIT-INFO 4.2022
Adressen Mitglieder mögen sich mit sämtlichen Anliegen zuerst an die Geschäftsstelle wenden: EXIT Postfach 8032 Zürich Tel. 043 343 38 38 | Fax 043 343 38 39 Montag–Freitag 9–12 Uhr | 14–16 Uhr Mittwoch info@exit.ch www.exit.ch 9–12 Uhr Besuche nur auf Anmeldung Geschäftsführung Bernhard Sutter bernhard.sutter@exit.ch Leitung Freitodbegleitung Ornella Ferro ornella.ferro@exit.ch Stv. Leiter Freitodbegleitung Paul-David Borter paul.borter@exit.ch Büro Bern EXIT Tel. 043 343 38 38 info@exit.ch Besuche nur auf Anmeldung. Büro Basel EXIT Tel. 043 343 38 38 info@exit.ch Besuche nur auf Anmeldung. Büro Tessin EXIT Via Sottomontagna 20B, 6512 Giubiasco Tel. 091 930 02 22 ticino@exit.ch Si riceve solo su appuntamento. Vorstand Präsidentin Marion Schafroth marion.schafroth@exit.ch Kommunikation Anita Fetz anita.fetz@exit.ch Finanzen Andreas Russi andreas.russi@exit.ch EXIT-INFO 4.2022 Rechtsfragen Katharina Anderegg katharina.anderegg@exit.ch Freitodbegleitung Andreas Stahel andreas.stahel@exit.ch Anfragen von Mitgliedern betreffend Freitodbegleitung sind ausschliesslich an die Geschäfts- stelle zu richten (Tel. 043 343 38 38). Melden Sie sich unbedingt früh- zeitig, falls Sie sich bei schwerer Krankheit die Option einer Freitod- begleitung eröffnen möchten, denn oftmals bedeutet dies eine mehr wöchige Vorbereitung. PALLIACURA palliacura – eine Stiftung von EXIT info@palliacura.ch Kommissionen Patronatskomitee Sibylle Berg Sabine Boss Sky du Mont Toni Frisch Christian Jott Jenny Marianne Kleiner Rolf Lyssy Susanna Peter Rosmarie Quadranti Dori Schaer-Born Katharina Spillmann Kurt R. Spillmann Jacob Stickelberger Beatrice Tschanz Jo Vonlanthen Ethikkommission Peter Schaber (Präsident) Viviana Abati Georg Bosshard Imke Knafla Marion Schafroth Jean-Daniel Strub Geschäftsprüfungskommission Patrick Middendorf (Präsident) Hugo Stamm Christa Stamm-Pfister Redaktionskommission Muriel Düby (Leitung) Danièle Bersier Claudia Borter Nadia Fernández Müller Anita Fetz Marion Schafroth EXIT-INTERN Impressum INFO Auflage: 109 000 Exemplare Erscheint vier Mal pro Jahr Herausgeberin EXIT Postfach 8032 Zürich Verantwortlich Danièle Bersier Muriel Düby Marion Schafroth Mitarbeitende dieser Ausgabe Danièle Bersier Cynthia Brändli Muriel Düby Peter Kaufmann Nadia Fernández Müller Marion Schafroth Ernesto Streit Korrektorat Jean -Claude Düby Bildthema Vito Robbiani www.mediatree.com Gestaltung Atelier Bläuer Typografie und Gestaltung Zinggstrasse 16 3007 Bern www.atelierblaeuer.ch Druckerei Schellenberg Druck AG Schützenhausstrasse 5 8330 Pfäffikon ZH www.schellenberggruppe.ch Drucksache myclimate.org/01-22-529639 27
Mitglieder mögen sich mit sämtlichen Anliegen zuerst an die Geschäftsstelle wenden: Postfach, 8032 Zürich Telefon 043 343 38 38 info@exit.ch www.exit.ch Besuche nur auf Anmeldung.